Tokfian

Idag blev det faktiskt mer gråt än jag har gråtit under hela tiden sedan alla svängar med min nacke. Och då har jag gått igenom en hel del. Jag hade sett fram emot denna läkartid, den första riktiga i Sverige efter operationen, men den blev inte alls som jag tänkt mig. Och jag hade väntat länge på detta. Jag har avslutat med min förra hälsocentral och har idag valt att gå tillbaka till en läkare som jag haft tidigare i många år. En läkare som jag tycker att jag har haft god kontakt med, som har lyssnat och varit bra och som även kämpat mot Försäkringskassan för min skull ett antal gånger. Men på en gång när jag kommer in på rummet så känner jag att något känns fel. Jag märker tydligt att denna läkare är inte alls är lika glad att få tillbaka mig som patient, som jag är att träffa honom igen…

Jag förstår snart att han är lite tvär och motsträvig för att han säkert tror att jag är där för att ifrågasätta varför han inte kunde sätta rätt diagnos på mig under alla år som jag gick till honom, men detta besök hade ingenting med det att göra. Den här läkaren har jag ”förlåtit” då det var länge sen och han var bra och gjorde allt han kunde för att hjälpa mig då.

För säkerhets skull så ursäktade han sig med att säga att det gjorde ju inte så stor skillnad att jag fått en EDS diagnos för att det går ju ändå inte att göra något åt den. Jo sa jag det borde hjälpa mig lite mer med F-kassan (fast det visade sig tyvärr att det inte har gjorde det), men att jag fått bevis på att jag hade rätt och att det var något mer än "bara" fibromyalgi och det viktigaste av allt att jag nu slipper leta botemedel mot min värk då jag vet att det inte finns det för EDS. Klart man vill veta vad som är fel på en och ha en rättvisande diagnos.

Men efter detta kommer det som kom att störa och såra mig enormt. Kanske det borde ha varit bra om denna läkare hunnit "glutta" lite i min journal och sett någon röntgen på hur jag numera ser ut i nacken, för då kanske han förhoppningsvis hade varit lite mer ödmjuk än allt det som nu kom ur hans mun. 

Han tittar mig inte i ögonen och han undersöker mig inte ens en liten gnutta. Han är väldigt negativ och lite tvär och pratar illa om vården och hjälpen jag fått i Barcelona och även om min fysioterapeut i Uppsala. Jag var visst blåögd och dum som trodde att jag skulle få hjälp idag. Hur kunde jag tro det? Vem vill ha en patient som mig med alla mina problem? Jag kan förstå honom på något vis, men det är ändå inte alls okej.

Han berättar bl a att han har en patient som blivit stelopererad på Spinecenter och som idag efter ett år inte är bättre och nu har problem att få ersättning från F-kassan mm och då tittar denna läkare på mig och frågar om jag tror att jag blivit hjälpt av min operation i Barcelona. Det känns som han tror att jag har gjort denna enormt stora och riskfyllda operation för att jag ska slippa jobba något mer och bara kräva pengar av F-kassan. Jag gjorde denna operation för att utan den så hade jag fått mindre och mindre livskvalitet och går det för långt så kan man faktiskt även dö av denna typ av instabilitet och skador som jag hade. Jag gjorde denna operation för att jag ska kunna fortsätta jobba och kanske kunna komma hem från jobbet utan att behöva ligga i flera timmar efter och slippa ha så ont så att jag inte har ett värdigt liv. Och nu får denna läkare mig att känna att jag ska ha gjort operationen för att slippa jobba helt. Det är känslan jag får i varje fall. Det jag behöver nu är uppmuntran och inte behöva fortsätta att känna mig missförstådd.

Som jag har kämpat de senaste månaderna och så mycket som jag har gått igenom. Saker som ingen människa skulle behöva gå igenom. Jag trodde i min enfald att jag skulle få en läkare som var nyfiken på att följa min väg tillbaka och som kanske till och med skulle säga att det var bra att jag sökt vård själv och varit duktig som kämpat så bra för att kommit dit jag faktiskt är idag. När jag talar om vilka symptom som försvunnit, vilket faktiskt är det viktigaste, så känns det som han knappt lyssnar. Som att han inte kan tro på att vård i utlandet faktiskt kan lösa ett eller annat problem.

Nej istället så pratar han nedlåtande om vården som jag fått i Barcelona och hur svårt det är för honom att hoppa in i detta nu. Ja förlåt men min förra läkare hade dragit iväg på utlandstjänst i Afrika till september i år när jag kom hem från Barcelona, så jag hade liksom ingen annan läkare…

Jag tycker att den svenska sjukvården istället ska vara glad och tacksam för att något annat land tar hand om svenska patienter som vi inte har rätt vård för här i Sverige, men istället så får jag sitta och lyssna på när någon pratar nedvärderande om den utländska vården. Jag har ju för sjutton kirurgerna i Barcelona att tacka för att jag kanske får mitt liv tillbaka! (ja trots den pissiga stelheten då som inte gick att undvika)

Jag talar om att jag önskar att den sittande/stående röntgen som finns i London där man kan se skador längst upp i nacken även borde införskaffas i Sverige och även operationsmetoderna, men då predikar han om att den tekniken inte alls är tillräckligt beprövad etc etc. Jaha men jag vet ju 4 personer som bara under slutet av år 2017 har fått lyckade resultat av operationen och undrar när man ska kontakta oss och titta på våra gemensamma positiva upplevelser?! Sök reda på de patienter i Sverige som gjort denna operation i Barcelona, så finns det nog ganska snart underlag för det skulle jag tro. Det skulle vara en liten början i varje fall.

Jag fortsätter att fråga om jag kan få hjälp av deras fysioterapeuter med akupunktur, massage och/eller ev laser för att jag har sån kramp i musklerna efter att de har blivit sönderskurna rejält. Jag berättar att min kompis som gjort en liknande operation har fått god hjälp av laser. Svaret jag får då är väldigt kort att det får jag fixa själv och ja laser det är det ju inte alls beprövat och det finns heller inte tillräcklig information att det verkligen ska ha någon funktion. Jaha då var det fel också alltså. Bara för att de har valt att inte ha laser denna hälsocentral så behöver man ju som läkare inte sitta och predika om huruvida det är bra eller dåligt. Vill jag som patient prova det så ska jag väl få hjälp att hitta ett ställe som kan hjälpa mig med det eller?

Jag fick sen höra att vi redan gått 10 min över tiden när vi kommer till ny sjukskrivning och mediciner. Det som typ är bland det viktigaste och även därför som jag bokat tiden. Det är ju inte mitt fel att han inte haft tid att förbereda sig och ögna igenom mina journaler eller ens någon av alla nackröntgen som jag gjort. Jag blir än en gång bara sjukskriven en kort period, trots att den fortfarande ligger inom den 6 månaderstid som läkarna i Barcelona har skrivit är den första bestämda stora läkningstiden där man inte kan jobba någonting, för att som han säger att F-kassan ska vilja/kunna godkänna den. Men va? Skulle det vara problem att vara hemma 100% i 5 månader efter en sån här stor operation som läkningstiden är hela 1 år på?! Ska jag än en gång behöva känna mig stressad och ovanligt klen nu?!!

Vidare informerar läkaren mig om att det är egentligen inte han som ska göra detta jobb med att sjukskriva mig, för det ska min "gamla husläkare" göra. Jo men det blir ju väldigt svårt förklarar jag då han åkt iväg på utlandstjänst när jag kom hem från Barcelona! Så vad gjorde jag för fel här? Vilken läkare skulle jag ha vänt mig till?! Hur jag än gjort så hade ju någon ny husläkare blivit drabbad av samma dilemma. Jag ber så mycket om ursäkt liksom!

Om han kanske hade orkat göra en undersökning så hade han snabbt kunnat se hur svag jag är och att jag knappt kan göra någonting eller röra huvudet någonting, så kanske han kunde ha skrivit annorlunda? Men han vill ju såklart inte göra en undersökning då han inte har någon kunskap om denna typ av operation och hur man kan förväntas vara efter den. Så istället för att krypa till korset och bara säga det, så ska jag få lyssna på hur svårt det är att få rätt mot F-kassan. Varför ska jag stressas med det nu när det för en gångs skull inte är aktuellt?!

Angående medicinerna så berättar jag att jag just för en vecka sedan har trappat ut tramadolen helt (inte helt smärtfritt och lätt direkt) och numera bara tar citodon 2 ggr/dag och ibland stesolid någon enstaka gång. Men jag poängterar att jag fortfarande har lite väl ont trots citodonet och mår illa av den ibland och frågar om den är bra eller om jag kanske ska prova någon annan? Jo men den ska vara bra mot preoperativa smärtor och att jag kanske även ska försöka trappa ner den snart. Va?! När jag kämpar på med endast 2 citodon om dagen och ändå har lite för ont för att det ska kännas okej och då det bara är 3 ½ månad efter denna stora operation? Ska jag nu känna mig stressad att även ta bort min enda smärtlindring fast jag har ont? Kontentan av denna lilla kommentar är att jag numera går omkring och undrar om jag är klenare än alla andra som behöver medicin fortfarande?

Jag var en idiot att tro att läkaren idag skulle fråga hur jag mår efter allt jag varit med om, berömma den goda hjälpen jag fått av ”våra grannländer” och kanske berömma mig och få mig att fortsätta orka kämpa vidare. Istället får jag höra hur han ursäktar sig för nästa patient att JAG har dragit över tiden (det är upp till honom att planera den tid han vet att han har till sitt förfogande och jag lät honom styra helt) och jag får en känsla i hela mig att han inte vill ha mig som patient på sin hälsocentral. Jag känner mig missförstådd, besviken och jätteledsen över att jag ska behöva behandlas så här gång på gång att jag gråter hela vägen hem och känner mig så värdelös.

Min sambo skulle ha följt med mig till läkaren idag, men han skulle till sin sjuka pappa och jag sa att denna gång behövs du inte för idag blir det inga problem. Men än en gång så blev det problem, att jag inte fattade det. Ingen vill ”ta hand om” en sån som mig för det innebär mycket jobb och remisser mm, men sjukvården ska hjälpa mig. Punkt slut.

Jag grät förtvivlat och ringde upp min bästa vän och min sambo. Jag ringde till rådgivningen på denna hc och talade om hur jag kände mig efter mötet med min läkare och min sambo ringde direkt och pratade med min läkare och talade om hur illa bemött jag tyckte att jag blivit. Min sambo om någon vet ju hur jag kämpar varenda dag. Jag är ännu inte alls stark nog att orka behöva fortsätta att kämpa för att få vård här i Sverige. Vi ska nu alla tre träffas tillsammans och prata om min upplevelse av min läkartid idag. Klart att han inte kommer att erkänna någonting om hur klumpigt han uttryckte sig och att det bara är jag som har missförstått och fått allt om bakfoten. Jag ska även ringa till chefen över primärvården här i Gävle och berätta min version och höra om man ska behöva acceptera ett sånt här bemötande.

 Det jag tyvärr fick uppleva idag är än en gång att Sverige visar ”taggarna utåt” så fort det pratas om utlandsvård, istället för att faktiskt vara tacksamma. Att jag klassas som en ”jobbig patient” som ingen verkar vilja ha och att det jag har gått igenom verkar klassas som någon jäkla baggis och att läkare här i Sverige har sådan okunskap så att de frågar om jag kommer att kunna röra huvudet något framöver. Med revben längs med hela nacken och som sitter fast med benmassa och ståltråd och 18 skruvar. Skämtar du?! jag önskar verkligen att det var så, men min nacke är ju stelopererad just för att min nacke inte längre klarade av att röra sig som den borde/ska göra.

Jag tycker att den svenska sjukvården istället ska vara tacksam att andra länder hjälper oss med de patienter som de själva går bet på och jag tar väldigt illa upp när det pratas illa om röntgen i London, neurokirurgerna i Barcelona och min fantastiska fysioterapeut i Uppsala. De som är ju de som äntligen har kunnat hjälpa mig! Denna läkare menade på att det är upp till de i Barcelona att komma hit och presentera bra resultat på deras operationer för att Sverige ska börja nappa, men jag tycker att det är Sverige som ska kontakta t ex Barcelona och säga att det här har vi dålig kunskap om i Sverige och vara den som bjuder in dem till Sverige eller själva ansöka och åka dit på studiebesök för att lära sig av deras metoder.

Otroligt tråkigt hur det blev idag. Något som jag verkligen sett fram emot och som än en gång slutade som ett platt fall. Energin och förväntan inför hjälp med mitt ”nya liv” försvann och slutade bara i ännu mer smärta och sorg över att ha behövt göra denna operation. Jag har i flera år faktiskt gjort läkarnas jobb och nu känns det som att jag blir straffad för det. Denna hälsocentral kommer verkligen att slippa mig framöver, för de är inte värda att få mig som patient. Och jag ber så mycket om ursäkt för att jag är sjuk så att ni har ett jobb att gå till. I nästa liv ska jag banne mig födas frisk och inte råka ut för några olyckor så jag slipper detta moment 22!