Att försöka leva ett liv
Maj månad är EDS Awareness Month, den månad då min sjukdom Ehlers-Danlos syndrom uppmärksammas extra mycket över hela världen för att sprida kunskap och medvetenhet kring diagnosen. Maj månad är är ju även den månad som jag är född i.
Jag är inte bara ett år äldre nu, utan även ett år starkare. Inte starkare kroppsligt, utan starkare av alla motgångar som varit och fortfarande är. Men jag är även skörare och mer sliten på ett annat vis. Jag är stolt över att jag har orkat kämpa på ännu ett år, fast jag många gånger varit nära att ge upp.
Jag har funderat en hel del de senaste veckorna. Just nu har det varit flera år (stelop nacken 9 nivåer nov 2017) med otroligt många sjukhusbesök, röntgen, nervtester etc och som det varit sedan i höstas/vintras så går jag varje onsdag på nervblockad hos smärtmottagningen på sjukhuset, varannan vecka på kbt terapi, varannan vecka samtal hos psykiatrin, en gång i månaden till fysipterapeut som "knäcker" i revben & bröstrygg så jag kan andas lite lättare, tränar rehabträning 2 dagar/v, några besök hos naprapat vid ryggskott emellanåt, testar olika kortisoninjektioner, kvaddlar och olika bedövningsinjektioner på olika ställen antingen varje vecka eller månad hos en annan läkare. Ovanpå det går jag på provtagning, uppföljning & sjukskrivning hos min husläkare.
Jag väntar nu på utredning hos Elisabethsjukhuset om min vänstra axel är instabil (den högra stabiliserades med en skruv när jag var 17 år då den redan hoppat ur led över 10 gånger) och behöver åtgärdas och jag väntar på att få komma till plexus/handteamet på Södersjukhuset för att se om de kan åtgärda min neurogena TOS (thoracic outlet syndrome) som trycker så enormt under mitt nyckelben och gör så vänsterarmen etc inte funkar som den ska.
Alla dessa remisser och all denna väntan jämt. Det känns som livet är en enda lång väntan ibland. Vissa behandlingar/injektioner har hjälpt i två dagar, vissa hjälper ingenting alls och kortisonet har faktiskt hjälpt i två månader och jag börjat kunna röra min axel efter 3 år, men nu är den dålig igen. Som en godispåse som rycks undan från ett barn när man plötsligt blir så dålig igen. Och när man varit bättre ett tag så gör allt ännu ondare efter det.
Det jag funderat över är om jag verkligen ska fortsätta ruta in mitt liv efter ständiga sjukhusbesök och den ständiga jakten att försöka hitta någon smärtlindring. Är det värt allt fläng och alla nederlag? Är det så här jag vill leva mitt liv? Eller ska jag kanske rent ut av lägga ner allt och försöka leva ändå? Vad är liksom meningen att fortsätta söka hela livet efter något som nog inte finns?
Att bara ta kortisoninjektionen var 3:e månad och sen stesolid de dagar när kroppen är för spänd. Ja jag ska nog försöka leva mer som mitt motto ett tag framöver nu - att leva ett liv, inte vinna ett krig. Ja så får det nog bli.
