Om man är solbränd så mår man visst bra?
För två veckor sedan var jag till Elisabethsjukhuset i Uppsala för att kolla om även min vänstra axel är för instabil och behöver åtgärdas, som jag fick göra med den högra axeln när jag var 17 år och den redan hoppat ur led mer än 10-15 gånger. En läkare i Gävle tyckte nyligen att den var instabil vid undersökning och ville att detta skulle kollas upp ordentligt av en ortoped, så att mina problem med vänster sida inte även beror på detta. Ortopeden på Gävle sjukhus ville inte boka in mig för att kolla detta, så då bad jag dem helt enkelt att remittera mig till Elisabethsjukhuset där jag har opererats tidigare och där jag vet att de är väldigt kunniga.
Så jag åkte alltså till Uppsala för en second opinion och frågeställningen var enkel denna gång (till skillnad från andra gånger) - är vänstra axeln instabil eller inte?
Jag får träffa en ny ortoped där som jag aldrig tidigare träffat. Redan innan jag hinner sätta mig på besöksstolen så säger han något i stil med "du ser stark och pigg ut". Jag hajar till. Jag vet att jag är solbränd av den senaste tidens vackra sommarväder och att jag har färgglada & fina sommarkläder på mig. Men vad vet han om hur jag mår? Bara för att jag är solbränd och har fina kläder på mig så betyder det väl inte att jag mår bra? Man söker väl alltid läkare för att något är fel eller?
Jag blir lite ställd och får i varje fall ur mig att jag inte alls mår så bra som det kanske ser ut och att jag varit väldigt dålig och i vintras t om varit inlagd på sjukhus akut i 10 dagar. Vi pratar om min grundsjukdom Ehlers danlos syndrom och han känner väl till den och han berättar även att han opererar många med den sjukdomen. Vi är ju kända för att ha instabila leder pga vår för slappa bindväv. Han har visst träffat på de riktigt svåra fallen och jag är ju inte alls lika dålig i mina leder som de som sitter i rullstol etc, men jag är ju faktiskt också sjuk. Och jag har slitit i så många år för att stabilisera mina leder med styrketräning och det har gett resultat.
Bara för att jag inte ser sjuk ut och inte lider av den svåraste formen av Ehles Danlos syndrom så betyder det ju inte att jag inte har problem. Jag har ju faktiskt behövt steloperera hela min nacke pga detta och jag kan ju inte alls leva det liv jag vill och det är massor av saker som jag inte kan göra som friska människor kan. Jag förklarar att anledningen till att jag är så mycket bättre för tillfället är en kortisonspruta i problemområdet som jag fått för tre veckor sen och att jag annars knappt kan röra axeln och då även har mycket mer smärta.
Ja jag är tacksam för att jag inte tillhör de sämre, men jag vill inte klassas som frisk bara för att jag ser pigg ut. En läkare borde verkligen veta bättre än att klämma ur sig något sådant innan han ens pratat med mig. För övrigt är han väldigt trevlig och kunnig. Han undersöker min vänstra axelled på alla möjliga vis och kommer fram till ja visst känns det att jag har EDS och att leden är lite annorlunda, men den är inte alls så instabil så att den behöver opereras. Så bra då vet jag det och kan utesluta det från mina andra problem med den neurogena thoracic outlet syndrom (TOS) som jag har på den sidan.
Han berömmer mig för att jag tagit så väl hand om mig själv och tycker att jag ska vara glad att jag är i så bra form för att ha EDS. Ja jag är verkligen så glad för det. MEN jag har ju faktiskt min stela nacke, ständigt värkande leder och krampande muskler. Och såklart min konstiga bindväv. Huden går att dra i och stannar sen kvar i veck . Undrar hur jag kommer att se ut som tant egentligen?
På 10 minuter är jag undersökt & ute i korridoren igen. Jag står kvar en stund utanför hans dörr och funderar om jag borde gå in igen. Jag fick svaret som jag ville ha, men känner ändå mig inte riktigt förstådd och fick aldrig prata till punkt. Mina problem går liksom inte att svara med bara en mening. Jag borde ha gått in till honom och berättat det jag nu skrivit här, att man inte ska ha förutfattade meningar om en patient som man inte har en aning om hur den faktiskt mår. Måste man verkligen se smutsig och trött ut, ha fula färglösa och slitna kläder och vara blek för att folk ska fatta att man är sjuk eller? Som läkare borde man i varje fall veta lite bättre tycker jag. Fast han nog menade det som en komplimang och tänkte nog sig inte riktigt för. Men säg det då isåfall efter att jag har fått berätta min historia.
