Tokfian

2 års krigande för att få rehabilitering och eftervård i Sverige är nu över. Och jag förlorade. Det känns som jag har förlorat hela mitt liv. Jag har orkat med dessa år med nöd och näppe pga att jag verkligen trodde och att mina problem en dag skulle gå att lösa. Att någon läkare skulle knäcka koden. Läkare kan ju lösa/fixa nästan allt idag. Men alla nervtester och röntgen är nu gjordao ch alla 20 skruvar i nacken sitter perfekt och inga nerver är skadade eller klämda. Så allt som jag lider av efter min steloperation är enligt läkarna "sånt som kan hända för vissa". Och ja såklart att jag skulle drabbas. Viktigt här är att passa på att belysa att kirurgerna i Barcelona alltså inte har gjort något fel alls eller att operationen är misslyckad på något sätt, utan det är min kropp som inte läkt som den ska/reagerat annorlunda och det är säkerligen pga min grundsjukdom EDS.

Det är såklart jättebra att alla skruvar sitter bra och att inga nerver skadats, men det betyder ju också att det inte finns något man kan göra åt mina "restproblem". Om en skruv hade suttit lite fel och nuddat en nerv, så hade man ju ev kunnat fixa det och jag hade kunnat bli bättre. Jag har räddat en förtvinad arm och får problem med en annan. Väldigt ironiskt. Min axel är förtvinad, men ingen kan säga vad det beror på. Jag har impulser ut i alla muskler, men musklerna är väldigt svaga och de vet inte vad det beror på heller. Jag är så svag så att jag inte klarar av att dra upp axlarna om jag står med hängande armar, men om jag sitter med händerna i knät kan jag få upp axlarna lite mot öronen om jag hjälper till och pressar på med hjälp av händerna i knäet. 

Jag får hela tiden höra hur stor den operation jag gjort är, så jag förstår vad de menar med det. Men jag vet ju att jag även räddade mig själv från att hamna i rullstol eller t om så småningom vara döende om jag inte gjorde denna operation. Men jag har så svårt att komma ihåg det nu, för jag hatar bara allt nu. 

Det man har kommit fram till är att mitt nervsystem är överstressat och reflextesterna över hela kroppen är hyperstegrade. Som de var innan operationen, fast nu på ett annat sätt. För operationen gjorde ju så att nerverna som var i kläm pga de instabila kotorna kunde börja flöda fritt igen. Men den stora operationen har visst stressat upp nervsystemet på ett annat sätt nu. Och kanske inte så konstigt heller.

Neurokirurgen på Akademiska sa att han aldrig skulle göra eller rekommendera en så här stor operation, men nej det är ju för de inte har denna kunskap här i Sverige! Och de gjorde ju inte direkt något då för hjälpa mig heller. Men det märktes att han ändå var imponerad av hur operationen utförts när han tittade på röntgen. Överkurs skulle han nog kalla det.

Så hur ska jag orka ha det så här i resten av mitt liv när jag nu vet att jag inte kommer att bli bättre eller läka mer? En del kanske tror att jag är nöjd med att fika med kompisar, men jag hade stora planer för mitt liv och min karriär och jag bär på så mycket kreativitet och idéer som nu aldrig kommer att kunna få blomma ut. Innan operationen kunde jag ju fullfölja saker och tvinga mig att göra saker trots att jag hade ont etc, men det är nu helt omöjligt då det verkligen inte går att belasta/röra kroppen mer.

Att onda, svaga och krampande muskler kan förstöra ett liv så mycket. Det gör mig galen helt enkelt. Själva stelheten i nacken hade jag faktiskt kunnat ta, men att dessutom ha så ont, strypkänsla, så svaga muskler, så dålig rörlighet i axel och arm och sån kramp i muskler gör det faktiskt övermäktigt. Faktiskt även för mig som är så van vid smärta. Det drar igång i överkroppen av att bara ta en dusch och klä på mig. Muskelkrampkänslan jag får inne i och utanpå  halsen/huvudet/nacken och smärtan i axeln när jag tvättat håret är hemsk. Hemsk. Och tvätta håret är ju inget jag kan leja bort direkt som med städningen, utan det är något som jag måste göra resten av livet. Att bara trycka lätt på en pumptvål eller hudlotion får också musklerna att protestera. Jag orkar inte hålla upp en telefon mot örat mer än någon minut. Jag blir jättedålig/spänd av att sitta och skriva vid datorn. Musklerna får jobba så mycket bara när jag ska dra på mig ett par jeans eller när jag lutar mig över tallriken när jag äter. Samma när jag läser tidningen. Att luta mig fram för att bädda sängen blir lika. Bara 30 minuter in på en ny dag så är karusellen igång och svår att bromsa. Jag måste ju leva och gå upp på morgonen. Och sen kommer nästa dag. Och nästa. Smärta. Sorg. Ilska. Uppgivenhet. Besvikelse. Panik. Om och om igen. Och jag som verkligen behöver vara stark nu när det mesta i livet krånglar.

Jag blir även superspänd av att bara sitta och fika med en kompis. Om jag inte kan luta huvudet bak mot något. Men hur ofta kan man göra det liksom. Det är som om min kropp inte klarar av gravitationen längre. Den gillar inte att vara upprätt helt enkelt. Enda gångerna som jag mår bra och inte har ont/kramp är när jag ligger ner mjukt eller sitter bakåtlutat med något mjukt stöd bakom huvudet. Så är det det som jag ska göra resten av mitt liv – ligga i sängen??? 

Den sista utvägen nu och det enda man kan komma på för att lindra lite är att försöka lugna ner kramperna runt nacken/halsen med botoxinjektioner på sjukhuset (vilket jag tjatat om i 1 år nu) och det är verkligen det sista hoppet jag har. Jag önskar så att det kommer att hjälpa lite, för det är omänskligt att behöva ha det så här. Sen hoppas jag att smärtmottagningen på sjukhuset kan börja hjälpa mig med akupunktur, tejpning, laser och medicinering etc. Och terapi mot posttraumatisk stress börjar jag på nu i veckan. 

Jag har kämpat och orkat med detta i 2 år (och innan dess i 18 år) men hur ska jag orka ha det så här i kanske 35 år till??? Och för sjutton hela mitt liv bestod av att träna och vara aktiv hela dagarna och det är ju det jag är född till att göra. Är det så här jag kommer att vara, så kommer jag nog heller aldrig att kunna jobba igen. Inget har blivit som jag önskade. Det var inte så här jag trodde att mitt liv skulle bli och jag har alldeles för mycket att ge för att tvingas spendera mitt liv på det här viset. Jag måste nu försöka att landa i detta och inse sanningen, men jag har svårt tro att jag inte kommer att fortsätta söka svar/hjälp i andra städer eller i utlandet så småningom. Jag vill verkligen inte leva mitt liv så här. Fuck Ehlers Danlos sydrom! Och vad ska jag göra med alla mina drömmar nu?