Tokfian

Varför drabbas av något vanligt någon gång, när man kan drabbas av något ovanligt liksom? Och ja då får man visst även räkna med att läkarna har svårt att förstå vad man lider av och kunna ge rätt vård. TOS är en väldigt ovanlig åkomma som antingen är medfödd eller uppstår vid någon form av trauma. TOS betyder att det är för trångt mellan nyckelbenet och översta revbenet och då kan det dels vara nerver som kläms eller kärl som kläms. Att ha ett kärl i kläm där är väldigt ovanligt och sker bara vid 5% av alla TOS och såklart det är det som jag har drabbats av. Varför jag har drabbats av detta vet jag ännu inte. Mer än att jag är väldigt spänd och svullen i halsmuskeln och att den också ska trängas där under nyckelbenet. Sen har jag ju bindvävssjukdomen Ehlers Danlos syndrom och är dessutom stelopererad i hela nacken. Så jag är liksom inte ”vanlig från början”.

 

 

I mitt fall så är kärlet så klämt och har varit det så länge pga att ingen läkare riktigt lyssnat på mig och tagit mig på allvar, så att min kropp har bildat ett nytt blodkärl som går ovanför där det är stopp. Tänk så fantastisk kroppen är på att lösa problem. Men i mitt fall så har det varit tokigt också då min hand inte blivit blå, vit, kall, smal eller svullen pga dåligt blodflöde, för då hade det varit lättare för läkarna att se vad som var fel. Men pga mitt nya blodkärl så ser min arm och hand okej ut, trots att de egentligen inte alls mår bra. Och detta syntes först när man sprutade in kontrast i kärlen och jag hade armarna i olika lägen och man tog bilder för att se hur kontrasten rörde sig under tiden.  

 

Jag som känt mig värdelös och så otroligt uduglig och undrat hur några av de andra stelopererade tjejerna som jag ”lärt känna” i vår slutna FB grupp t ex kunde börja laga mat så fort efter operationen och inte jag? Jag blir ju så konstig i armar och på halsen av att bara skära några skivor ost. Och så är det inte alls jag som varit oduglig, utan det är läkarna som har varit odugliga. Hela 7 st specialistavdelningar på Gävle sjukhus (neurologen, ortopeden, kirurgen, akuten, smärtcentrum, stroke och akuten) som inte har kunnat knäcka gåtan. Plus en husläkare, två privatläkare och konstigt nog även mina neurokirurger i Barcelona. 

 

I augusti 2019 åkte jag in till akuten för att jag redan då var så dålig och det sprängde över halsen så jag trodde jag skulle strypas och min arm hängde. Jag lades felaktigt in på stroke och utreddes för stroke. Men när det inte visade sig vara det efter alla röntgen och prover så skickades jag hem, utan att någon lyssnade på mig och undersökte det som jag själv kommit in för. Men såklart bra att en ev stroke uteslöts. Men jag mådde skitdåligt och det slutade med att jag hamnade på psyk innan jag fick åka hem. 

 

Efter detta drog jag igång en stor utredning på Gävle sjukhus. Det var inte lätt att få remisser och läkartider, men min sambo och min bästa vän hjälpte mig mycket här för jag bara skrek, var otrevlig, fick tunghäfta, grinade eller lade på luren för jag var så sliten och less. Det hände inte så mycket i början, så det blev en hel del samtal till olika chefer på sjukhuset. Det sattes igång en utredning som kom att ta ännu 7 månader av mitt liv och trots all den tid så var det ingen av dem som var ens i närheten att lösa gåtan, utan det gjorde min bästa vän. 

 

Den ilska och frustration jag känner efter att ha behövt gå i 2,5 år med ett stort kärl i kläm är enorm. Som jag har lidit i onödan så länge. Visst kan läkare göra fel och inte kunna allt, men i det här fallet så var det verkligen inte acceptabelt och absolut ännu mindre då jag som patient hela tiden varit så tydlig med alla de problem och symptom som jag har. Och den som kom på detta väldigt ovanliga syndrom var inte heller någon av dessa välutbildade läkare, utan det var min bästa vän! Nog för att hon är själv är sjuksköterska och vice ordförande i nackskadeförbundet, men detta är eg också utanför hennes kunskapsområde från början. Alla gånger som jag börjat tänka som läkarna att det kanske inte är något, jag kanske överdriver eller jag kanske inbillat mig allting. Alla de gånger har hon sagt att ”nej Jessica vi ska inte ge oss i detta” och sökt nya vägar med mig och fått mig att orka kämpa lite till. Jag är så tacksam. Så tacksam. 

 

Många gånger har jag tänkt ge upp, men i oktober var det riktigt illa och jag kände att livet inte var värt att leva längre. Jag hade tre otroligt mörka och jobbiga dagar där som slutade med att sambon och bästa vännen tvingade upp mig på akuten. Där man såklart inte heller förstod problemet och bara skickade hem mig med en remiss för återbesök till neurologen.

 

Jag har under hela denna tid varit så tydlig och berättat för läkarna att det spränger så hemskt över halsen och under nyckelbenet. Jag har dessutom hela tiden varit svullen nere vid halsen och över nyckelbenet, haft dålig rörlighet i axel/skuldra och arm och haft känselnedsättning på axel och armen och jag är så svag i den armen. Allt detta har man tydligt mätt och fått reda på i början, men ingen gjort något med resultaten. Och jag har haft så ont! Jag har även tydligt sagt att ”det känns som något är i kläm”. Sista året har min axel förtvinat mer och mer och bara hänger framåt och de har sett det. Jag har sagt att en axel kan ju inte bara förtvina så av sig självt, men de har inte haft en aning. De senaste 7 månaderna har man äntligen börjat utreda detta och beställt en massa nervtester och olika typer av röntgen. Ingen av dem har visat någonting och jag blir bara sämre och sämre. Under både röntgen och nervtestet så börjar armen krampa. Nervtesterna visar lite udda saker, men man kommer sen fram till att det bara är gamla nervskador som man ser och man säger att det inte finns något här att gå efter. Men när jag sen läser i mina journaler på 1177 om svaret så kan jag läsa att ena nervtestet visat på ”motorisk påverkan på vänster axillarisnerven (den nerv som går från nacken och ut och bl a styr axeln) och uttalad svarsamplityd som inte håller normal elektromyalgi i axelmuskeln”. Men detta resultat har man sen bara skyllt på tekniken och sen inte gått vidare med det!

 

Inte konstigt att jag inte blivit bättre att vara på spa eller åka utomlands till värmen nu. Kärlet kläms ju inte ihop mindre när det är varmt såklart. Och så mycket onödiga pengar jag kostat för alla undersökningar, istället för att bara göra den sista som jag tjatat om och som äntligen visade problemet. 

 

Jag tror inte att någon av alla dessa läkare kommer att ringa upp mig och beklaga sina misstag och be om ursäkt för allt onödigt lidande som jag utsatts för, så jag kommer istället själv att ringa upp alla dessa läkare personligen. Jag kommer att tala om för dem att jag har haft ett stort och viktigt kärl i kläm hela denna tid och ifrågasätta hur de i all sin dar kunde missa det med all sin kunskap. Ortopeden som inte hade en aning om varför min axel förtvinat. Alla muskler hade ju signaler och rörde sig, men väldigt svagt och inte att han heller då kunde koppla att kroppsdelen kanske inte får tillräckligt med blod?!

 

Läkaren på smärtcentrum på sjukhuset har i sin journal skrivit att det jag upplever ”troligtvis är psykologiskt, då det blir bättre när jag ligger ner”. Okej? Men kanske det kan vara så att jag blir bättre då för att det är då som jag får blod ut i armen igen?! Och att den känselnedsättning som jag på just vänster axel och arm med ett vasst och kallt föremål antagligen beror på min långvariga smärta. Den här läkaren kommer jag att ha ett långt och tydligt samtal med för han behöver lära sig ett och annat att vi smärtpatienter är inte psykiskt sjuka, utan jag var riktigt dålig och det förstod inte han. Det står även att jag ”har ett biomedicinskt synsätt och är övertygad att det finns något som går att åtgärda”. Och oj så rätt jag faktiskt hade i det! 

 

I denna journal kan jag även läsa att han i sin tur ringt en rehabavdelning där jag var inlagd för ett år sedan för att se vad de hade att säga och då har den ansvariga läkaren svarat att jag varit ”en omotiverad patient” och nej det stämmer verkligen inte. Det som var var att jag hade så ont redan då och många av de övningar jag fick där gjorde det bara värre och då påpekade jag det men jag gjorde allt ändå. Och de som känner mig vet att jag inte är någon som är omotiverad när det gäller rehab eller träning. 

 

Alla dessa specialistläkare som varit så fyrkantiga och inte lyssnat på mig som patient och inte vågat/kunnat tänka utanför sin expertis ska verkligen skämmas. De behöver verkligen lära sig ett och annat för att ingen annan patient ska bli lika drabbad som jag. De borde med sin kunskap, mina utförliga förklaringar, alla mätningar som visat känselnedsättning, dålig rörlighet och svaghet ha kunnat lösa detta. 

 

Den absolut sista planerade röntgen, en ME angio med kontrast i två olika vinklar på armen/axeln visade äntligen problemet att en ven är så klämd att den inte alls syns under nyckelbenet. Så självklart att jag lidit och att axeln förtvinat mer och mer under all denna tid. Jag fick detta ganska chockartade svar per brev en fredag från den kärlkirurg som skrivit remissen men som helt klart trodde att det inte kunde vara detta. Jag fick då såklart tusen frågor som jag inte kunde få svar på förrän fem dagar senare då en annan kirurg ringde upp mig. Jag vet inte om det var för att han skämdes då han inte kunde ringa upp själv. Nej så var det nog inte för läkare verkar inte kunna skämmas. 

 

Han sade att man ändå ville kolla resultatet en gång till och göra ännu en till röntgen, en sk flemografi. Men nej då fick jag spel och sa att nu räcker det! Det syns tydligt på den röntgen vi tagit och jag tänker inte lida och vänta ännu längre när vi nu vet vad som är fel. Jag behövde inte säga mer för att han förstod mitt allvar. Han surrade om att jag skulle remitteras vidare till Uppsala, men jag visste bättre och sa tydligt och bestämt att han på en gång skulle skriva en remiss till TOS specialistcentra som min kompis läst på finns på Södersjukhuset. Där är det handkirurgerna som kan detta bäst och är med och ansvarar om åtgärd. Jag informerade om att det även finns TOS centran i Umeå och Örebro. Han lovade att fixa det samma dag. Och jag sa att jag gör flemografin när tid för den kommer, men vi ska inte vänta för vidare remiss tills röntgen är gjord för den tiden har inte jag känner jag. 

 

Jag blev jätteglad och lättad att äntligen få beskedet att jag haft rätt hela tiden och att det kanske går att åtgärda och jag har chans att bli mycket bättre än jag är nu. Att jag kanske isåfall faktiskt kan börja jobba, som jag nu helt hade gett upp. Men sen kom såklart sorgen att jag drabbats av ännu en avancerad åkomma. Men mest blev jag arg. Så arg på alla fyrkantiga läkare som missat dessa ganska akuta åkomma. Hela 16 läkare har i över 800 dagar missat att jag har en stor och viktig ven i kläm under nyckelbenet och sen dessutom även att aortan i huvudet är klämd.

 

Pga coronainfluensan så kan de tyvärr inte ta emot mig på Södersjukhuset och remissen kan inte gå direkt upp till Umeå, utan måste till Gävle och vända igen. Samtidigt som detta så får jag tid för flebografin. Det visar sig vara i en operationssal med två sjuksköterskor, en läkare och en radiolog. Jag får sätta på mig hårnät och en alldeles för stor Onepiece operationsdräkt. Man ska spruta in kontrast i venerna i båda armarna och sen ta bilder för att se hur kontrasten sprider sig i ådrorna. Redan innan jag har lagt mig så säger radiologen att han inte tror att det kommer att synas något, men att man gör detta för säkerhetsskull. Och hur kan han bara tro det så där? Varför inte vänta och se vad röntgen visar istället? Den nya flebografin strular och de får starta om allt flera gånger, men den vill inte vara med alls och de får lägga mig i en annan maskin. Jag får ligga med armarna rakt in mot kroppen och sen även uppåt så mycket som jag kan. Allt tar 1 ½ timme pga strul och jag är väldigt sliten efteråt. Jag frågar om jag kan få höra svaret direkt efter och ja det ska jag få. När jag bytt om så kommer snart radiologen och läkaren fram till mig. Radiologen börjar att säga att han är chockad av resultatet och jag undrar såklart vad han menar. Jag ser att han skäms och tittar ner i golvet. Han berättar att jag har en rejäl klämning av venen under nyckelbenet och inte bara på vänster sida utan även konstigt nog höger sida också. Inget jag känner så mycket av faktiskt, men jag är ju även väldigt svag i den armen och får väldigt fort som syrebrist i den. 

 

Det som även syns nu är att jag har en kraftig kompression av aortan på vänster sida i mitt huvudet och att blodflödet från hjärnan nu i huvudsak endast sker via höger sidas ven. Men va? Och det säger radiologen som någon timme innan verkat säker på att inget var fel på mig. Han kliar sig i huvudet och är lika chockad som jag. Även om jag redan visste att det var något i kläm. Nu har jag chansen att ställa en massa frågor, men jag är också chockad och allt jag får ut mig är att fråga hur illa det är. Om 50% är mycket, så har du mycket värre svarar han. Oj det var inte direkt det svar jag ville ha. Typiskt att jag sagt nej till min sambo att behöva följa med idag.

 

 

Jag får inget skriftligt röntgenutlåtande på allt detta och ingen läkare som ringer mig för att berätta röntgensvaret och det känns faktiskt som läkarna nu börjar inse sina misstag och försöker mörka dem. Men jag kontaktar dem såklart och kräver ett skriftligt svar. Att man som patient bara lämnas med alla dessa upptäckter som såklart sätter igång en massa frågor och sen måste höra av sig själv till sjukvården igen. Helt otroligt. Det som sen bl a mer står i röntgensvaret är att man ser att förträngningen av aortan är gammal och att den eventuellt kan ha tillkommit efter en "tia", alltså en liten stroke...

 

Min remiss har kommit tillbaka till Gävle sjukhus från Södersjukhuset och blir nu liggande här i två veckor igen, trots att jag och min vän hör av oss och har koll hela tiden. Alla nya godkännanden och påskrifter som behövs och läkare som inte är på plats varje dag försvårar och drar ut på tiden igen. 6 veckor till har nu gått då en remiss bara har skickats hit och dit och jag är fortfarande inte ens i närheten av att få vård än. 

 

Men nu i dagarna kommer min remiss äntligen att ha nått Umeås universitetssjukhus och jag hoppas verkligen att jag får komma dit snarast och att coronan inte är så utbredd där. Att de läser mina journaler och ser på mina bilder att det nog är ganska akut att jag får hjälp snarast. Och det jag mest vill veta är ju om något går att göra och isåfall vad. Det jag inte vill höra är att det nu har gått för lång tid och att det inte kommer att gå att fixa. Det vore fruktansvärt. Jag har så många frågor som jag måste få svar på snart. Och antagligen kommer jag att behöva en eller flera operationer igen och det är inget jag direkt längtar till. Men jag längtar efter att få känna blodet flöda som det ska i mina kärl igen, för som det är nu så känns det inte alls bra. Det enda kirurgläkaren här i Gävle har sagt till mig efter allt detta är att jag ska använda mina armar så lite som möjligt... och det är ju inte det lättaste.