Förödelsen
Jag ser mig själv förfalla. Jag står nästan varje kväll när jag borstar tänderna och tittar på hur min vänsteraxel blir mer och mer annorlunda. Jag ser sorgen och uppgivenheten i mina egna ögon. Mina nära ser mig förfalla. Vården ser mig förfalla. Men fortfarande efter snart 2 år så är vi inte ens nära att veta vad som är anledningen till att jag blir sämre och sämre. Inte bara min kropp blir sämre, utan mitt inre och faktiskt även nu mitt hopp. Som min sambo och min bästa vän försökte förklara för läkaren på akuten, att det här en tuff tjej som klarar mycket och när jag säger att gränsen är nådd för vad jag klarar ja då är det illa. Detta var två veckor sedan och ännu har jag inte fått någon i läkarkåren som anmält sig intresserad av att försöka klura ut problemet eller någon som helst kramplösande eller smärtlindring i väntan på utredningen. Och då skjutsades jag in akut för att läget ännu en gång var akut. Mina nära krävde att en ortoped skulle undersöka mig på plats och grundligt skriva ner mina problem och symptom innan jag skulle få åka hem igen och att jag sen snabbt skulle kallas för en tid till ortopedmottagningen. De som fått remiss på mig från neurologen, men ännu en gång skickat tillbaka den med svaret att de inte tror att de kan hjälpa mig. Och detta trots att de inte ens träffat mig eller undersökt mig eller sett hur orörligt axeln hänger, hur svullen halsen är, hur lelös armen är och hur svag handen är. Hur är det möjligt? Och är det ens lagligt att göra så när en second opinion krävts av en annan överläkare?
Jag har fått byta hälsocentral igen och måste börja om från början nu och berätta hela min historia ännu en gång. För att inte tala om alla journaler som måste samlas in. IVO har tagit emot min anmälan på min husläkare och jag väntar svar på om de ska ta upp mitt fall eller inte. Jag hoppas verkligen att min läkare ska få sina beslut granskade, eller att det snarare upptäcks att det inte finns något att granska då hon ju inte gjort något för att hjälpa mig.
För en månad sen så var jag sängliggande i några dagar och när jag steg upp så tog det inte lång tid förrän mitt bäcken gled snett. Jag fick söka mig till en kiropraktor som aldrig tidigare behandlat mig. En kunnig sådan, men lite riskabelt med min EDS och min problematik. Två tuffa behandlingar under loppet av tre dagar och det kändes inte bra. Jag åkte utomlands och det läkte lite för att sen glida snett igen. Hela resan var jag dålig, men det gick. Fick tid hos en ny fysioterapeut på min nya hc och han justerade bäckenet, men det sitter ännu inte riktigt på plats och nu har jag alltså gått med detta i fyra veckor. Det har gått så långt att i början rann det som kall vätska mitt inne i skinkan flera gånger om dagen, för att nu istället dyka upp som varma cirkar som spricker ut som blommor mitt inne i skinkan. I början förstod jag ingenting och måste känna om jag satt mig på något varmt, men insåg snart att det nog är nerver som spökar. Nu har det gått ett snäpp till och vänster ben börjar ha svårt att hänga med. Jag har helt plötsligt sån värk i höften på nätterna så jag har svårt att sova och när jag går upp så har jag svårt att sitta. Det svider nere i ryggen och svanskotan är ilsken och det känns nästan som när jag hade en buktande disk. Men jag måste stå ut i 3 dagar till nu för först då har jag nästa tid. Men jag vet att detta kommer att lösa sig och gå över så småningom och det är inget farligt. Bara pain in the ass och jäkligt onödigt.
Men jag är jäklig orolig över min vänstersida. Ju längre tid som går desto svårare det kanske blir att reparera och desto mer försvagas. I augusti när jag lades in på stroke så lovades en tid till smärtmottagningen veckan efter att jag skrevs ut. Nu är det mitten av november och denna "veckan efter" blev först nu i onsdags. Ja i vårdens mått av tid. Jag orkar inte längre föra min talan och berätta om och om igen om min nackoperation, tiden före den och det som tillkommit nu efterå, så min bästa vän eller sambo eller båda två följer numera med mig på varje läkartid och för min talan.
Hos smärt/narkosläkaren i veckan så trodde jag att jag kanske skulle få någon form av behandling då jag hade en 1 1/2 timmes tid. Hur kunde jag än en gång vara så dum att tro det? För det första så hade han inte läst mina journaler. Utan det han visste var att han fått remissen från stroke, att jag opererat nacken och bara uppgifterna om mig i standardpapperen som man ska skicka in innan mötet. Han hade inte ens läst journalen från neurologmottagningen som var en månad tidigare. Jag kände att det var läge att än en gång sticka fram en röntgen på hur det ser ut i min nacke. Sen så mycket snack om vad smärta gör med hjärnan och signaler. Bla bla bla. Han tappade mig direkt där. Jag kan det där med smärta efter 20 år och jag vet redan allt det där efter all smärtrehab jag gått på. Precis som att min smärta skulle vara "påhittad" eller nåt. Sen kom undersökningen och då märkte läkaren att mina problem nog är på riktigt. Han såg hur min vänstersida hänger, hur orörlig axeln är och hur otroligt spända musklerna är i det området. Han började testa känseln. Kändes helt ok med en mjuk pensel. Men sen testade han samma sak fast med ett iskallt instrument och då kände jag inte kylan på flera ställen på min vänstersida. Jag blev chockad själv och var inte alls beredd på detta. Det var just bl a detta fenomen som visade på att jag hade skador på det centrala nervsystemet innan jag opererade nacken. Och nu var det lite lika. Han gjorde samma sak med ett varmt instrument och då kände jag värmen överallt. Och till slut pickade han mig med en vass tandpetare och då kände jag inte spetsen på flera ställen på min vänstersida igen. Han blev brydd och jag blev brydd. Det här är ju ett litet "roligt fynd" då överläkaren på neurologen bara gjorde dessa känseltester med en mjuk pensel/sin egen hand och inte med kyla och värme och hon avstyrde mina problem som något neurologiskt. Hm hon kan ha haft fel där. Tänk om jag gett mig efter det och det nu visar sig vara neurologiska skador? Då ligger hon ganska risigt till känner jag. Och även jag.
Smärtläkaren beslutade att han skulle läsa på lite mer och även rådfråga sina kollegor om hur vi ska gå vidare med detta och så ska han ringa upp mig. Han fick inte ihop mönstret om det skulle vara nerver som skadats då man skruvat i nacken och nämnde lite fort att det då kan röra sig om en skada på ryggmärgen. Att den på något vis kanske blivit skadad under operationen. Va vad betyder det? En skadad ryggmärg tror jag inte går att reparera? Eller? Nu blev jag riktigt nervös. Det som ändå hållit mig uppe så länge är hoppet att det "bara" är något i kläm och att detta kommer att gå att fixa med något enkelt ingrepp, men efter detta så undrar om jag kanske måste ha det så här resten av mitt liv? Att det är för sent. Så här kan jag inte ha det i resten av mitt liv. Då är det inget liv att ha. Jag har räddat höger arm och håller nu istället på att förlora vänster arm och även lite till.
Efteråt kunde jag inte bestämma mig om det varit ett bra möte eller ett dåligt. Jag var helt nolställd och undrade vad som just hänt. Det som surrar i mitt huvud nu är bara skadad ryggmärg. Vad fan är det som händer med mig? Jag känner mig otroligt uppgiven, nervös, frustrerad och ledsen över hur lång tid som gått utan hjälp. Varför ska vården behandla mig så här? Vad har jag gjort för fel? Räcker det liksom inte nu?
Min livsglädje är borta, min energi är borta, min påhittighet är borta, min jäklaranamma är borta och så många aktiviteter som numera är omöjliga. Jag kan inte ens sätta upp mitt hår i en toffs då jag inte får bak den ena handen. Jag orkar inte duscha varje dag, så varannan dag får jag istället tvätta mig med våtservetter som nån jäkla gammal tant. När jag beställer pizza så får jag numera be att få den uppskuren, då jag är så svag så jag annars måste kämpa för att orka skära genom pizzabottnen. Att pressa en citon är svårt. Jag får precis upp vänsterarmen så mycket så att jag kommer in med deodoranten. Vilka kontraster från att för några år sedan varit en av de starkaste tjejerna i gymmet. Det är verkligen en stor sorg att tappa styrkan mer och mer istället för att jag egentligen ska bli starkare och starkare nu.
Yngsta sonen har kommit hem till mig nu i förra veckan efter att ha varit hemifrån i över 8 månader och jag ska nu vårda honom på heltid. Det otroligt tråkiga är att jag inte har orken att vara så glad, påhittig, peppande, pedagogisk och positiv som är det han behöver nu. Jag vill och försöker verkligen, men orken finns inte där och det blir ännu en sorg hos mig och jag känner mig så misslyckad. En mamma ska ju alltid orka. Sen att även den utlovade hjälpen från olika instanser som vi blivit lovade i hemmet ännu inte satts igång som utlovat och jag fått rodda och försöka vara spindeln i nätet där med och försöka kolla var det brustit med överlämning och information, gör inte saken bättre. Jag kämpar så för att få fungerande och rätt vård för både mig och sonen, men som det ser ut idag så är det ännu inte mycket som fungerar. Istället så växer paniken och uppgivenheten tar över. Är det verkligen så här som livet ska vara?
