Nära att ge upp
Jag är inte spetälsk. Jag smittar inte. Jag går inte sönder om man tar i mig. Jag är inte farlig på något vis. Varför behandlas jag då som om jag vore det av vården här i Gävle? Jag är ju ”bara” stelopererad. Idag bröt jag ihop. Pga ett litet mail. Ett besked som jag äntligen trodde skulle ge mig en öppning att komma vidare i min rehabilitering. Men för andra gången fick jag tillbaka min egenvårdsremiss till neurologen. Trots att det är min hc och dess chef som bett mig skriva den och även neurologmottagningen själva bad mig göra det när jag pratade med dem. Svaret jag får från dem nu igen är att det i första hand är min hc som ska hjälpa mig. Men de gör ju inte det!
Neurologen sa till mig på telefon att om de inte har en passande behanling för mig så kanske de kan hjälpa till att slussa mig vidare till en annan stad. Det är ju precis det jag behöver. Men nu kastas jag bara omkring som jag vore något skräp! Ingen vill ta ansvar för mig och det trots att det står i våra svenska lagar att jag som patient har rätt att få eftervård i mitt hemland efter ev vård i utlandet. Så de bryter faktiskt mot en lag dessutom.
Jag läste detta mail precis innan jag skulle sätta mig i bilen och köra själv till Uppsala för att få behandling av min fysioterapeut där. Jag blev fly förbannad och bröt ihop i bilen. Tårarna rann medan jag körde 135 km/h. Tankarna bara flög runt i huvudet. Vad gör jag nu? Jag orkar inte mer! I panik försökte jag ringa alla möjliga kontakter/instanser för att höra hur detta är möjligt och vad jag nu ska göra? Sambon fick skicka mig nummer och så ringde jag (har högtalartelefon i bilen). Jag fick inte tag på någon, men ringde i varje fall till patientnämnden. För fjärde gången! De kan mitt fall vid det här laget och jag råddes att göra en skrivelse och ställa frågor till min hc m fl varför de inte hjälper mig och som sen skickas till dem och de måste besvara dessa frågor inom 4 veckor. Är det verkligen sånt här som jag ska behöva lägga min tid på? Efter allt jag redan behövt gå igenom? Och allt jag redan skrivit ihop? Jag var så arg i bilen så jag ringde upp sambon och sa att kör jag av vägen eller om något händer mig, så vill jag att du ringer till min hc och min husläkare och talar om för dem att det skedde pga dem!
Min steloperation för 16 månader sen blev lyckad, men jag har fortfarande läkningsproblem och muskler som har panik och krampar och som inte längre vet hur de ska slappna av. I snart 1 år har jag förklarat för min husläkare om mina problem och vad har hon gjort för att försöka hjälpa mig? Ingenting! Jag behöver remiss till någon klinik som gör radiofrekvensbehandling. Denna behandling som jag fick i februari i Barcelona har slutat ge effekt nu och de sa att jag då behöver göra om den 1-2 gånger isåfall och det behövs göras nu för annars får jag ju börja om från början och den 20 min behandlingen kostade mig 20.000 kr (och sen ska flyg och boende läggas på det också). Jag behöver remiss till en svalgröntgen för att se varför jag sätter i halsen så ofta och jag behöver hjälp med vidare utredning om förträngningarna i blodkärlen mellan hjärnan och hjärtat. Nu när jag i förra veckan tog upp mina problem igen med min husläkare att jag sätter i halsen och bad om remiss för svalgröntgen, så blev svaret ”vi tar det sen”. Vadå sen? Efter vad? Vi gör ju inget nu!
Nu har jag fått mer än nog och jag kommer att ringa primärvårdschefen (igen), tidningen, IVO etc för detta problem måste lyftas och någon ska ställas till svars för denna sörja.
Jag har en totalt handlingsförlamad ST läkare som jag anser stoppar upp min rehabilitering. Och nu tycker hon till råga på allt att jag ska börja jobba. Men ingenting är ju bättre, så hur ska jag kunna vara redo för det nu? För att hon inte orkar med mig längre eller? Jag hade tänkt börja jobba för länge sen, men jag har ju inte fått någon hjälp som har tagit mig närmare det målet. Sist sjukskrev hon mig i bara en månad. Varför? För att jag ska vara bra nog att börja jobba då? Vad skulle kunna vara bättre om en månad utan att jag fått någon hjälp? När jag ringde rådgivningen för att boka en ny tid för sjukskrivning så undrade även hon varför läkaren gjort så här. Jag skiter i min hc och husläkare nu och tänker ringa och säga att jag tänker inte komma till min läkartid något mer då de ju ändå inte hjälper mig. De får ta av mig min sjukpennig eller vad som händer då för jag orkar inte mer. Jag har bett att få byta läkare länge, men det finns ingen annan läkare ledig på min hc. Och byta hc har jag redan gjort två gånger sedan min op och det är inte jag som ska behöva flytta på mig för att de inte kan/vill hjälpa mig.
Jag har inte bett om att födas med denna sjukdom! (Ehlers Danlos syndrom). Jag har inte bett om att få en nacke som blir så instabil och skadad med åren så att jag måste göra en enormt stor steloperation och bli handikappad i resten av mitt liv. Jag har redan stått ut med alldeles för mycket i mitt liv. Jag har lidit nog nu. Det räcker med idiotier nu. Behandla mig värdigt för jag har inge gjort något fel (mer än att visst ha opererat mig i utlandet...), utan jag vill bara ha hjälp att få tillbaka mitt liv i den mån jag kan.
