Lagar är till för att följas
Alltså det här är inte klokt och jag måste faktiskt skriva om detta för att än en gång informera och tala om hur sjukvården ser ut för mig här hemma i mitt eget hemland Sverige.
För 3 veckor sedan var jag på återbesök i Barcelona och träffade mina neurokirurger som stelopererade mig i nov 2017. Besöket var för att bland annat ta reda på vad som är fel med min vänster axel som stelnat till och sen göra ett ingrepp för att försöka få ordning på den. Men läkaren tyckte även att vi skulle göra en MRV, en speciell magnetröntgen med kontrast för att se flödet i mina blodkärl. Än en gång blir jag chockad av att det faktiskt hittas avvikande saker på mig som jag inte har en aning om. Denna röntgen visar nämligen väldigt tydligt hur jag har förträngningar i två av de stora kärlen vid hjärnan. På min vänstersida är det en väldigt trång passage för blodet. De symptom som jag har idag och som enligt läkaren kan bero på detta är att mitt vänstra ögonlock och mungipa hänger lite, vilket de gjort ända sedan operationen.
Han förklarade att det är en väldigt stor och svår operation om detta skulle behöva åtgärdas och som heller inte många i världen utför och eftersom jag inte har börjat se dåligt, krampar etc och nervtesterna ser bra ut, så ska vi lämna det så här och bara ha koll så att jag inte blir sämre och får fler symptom. Han tyckte även att jag skulle börja äta blodförtunnande medicin. Jag tyckte såklart att det kändes lite konstigt att jag bara ska släppa denna ganska allvarliga åkomma och tänkte att jag tar upp det med läkarna när jag kommer hem till Sverige.
Så fort jag kom hem så ringde jag min hc för att boka tid till min husläkare för att visa min röntgen och berätta om fynden och be henne remittera mig vidare för att ta reda på om jag verkligen bara ska släppa detta nu och hoppas på det bästa. Men det blev stopp redan där. Min husläkare som är ST läkare hade inga tider framöver, då hon praktiserar på sjukhuset en tid nu. Jag bad då att få träffa en annan läkare där istället, då detta känns ganska akut. Sköterskan i rådgivningen visste inte hur hon skulle göra och bad att få kolla upp detta och återkomma till mig.
Efter någon dag ringde en annan sköterska upp mig och sa att hon hade ett meddelande till mig som löd att ”det är kliniken som har hittat dessa fynd som ska ta hand om detta”. Men va menar ni att jag ska tillbaka till Barcelona igen? Jag gjorde ju röntgen där för att ni inte har låtit mig få den här i Sverige på över 8 månader! Nu började jag bli ”smått” irriterad. Jag bor i Sverige och den här röntgen och ”fenomenet” med kärlförträngningar finns ju även här i Sverige, så jag måste kunna få hjälp med det här hemma och inte behöva betala dyra pengar och åka till Barcelona hela tiden. Denna MRV som jag gjorde i Barcelona och som kostade mig 420 Euro gjorde jag där för att Sverige nekat mig den. Jag sa att jag accepterade inte det svaret och hon skulle då ta denna fråga ett varv till och återkomma till mig. Detta var två veckor sedan och ingen har ännu ringt upp mig.
När jag kom hem efter min steloperation så kommer jag ihåg att jag sa till min sambo att jag helt plötsligt hade börjat skriva på ”svengelska” när jag mailade till läkaren i Barcelona, konstigt då jag aldrig haft det problemet förut och varit ganska bra på att skriva på engelska. Jag märker även att när jag skriver på svenska så har jag börjat kasta om ordföljden och får hela tiden läsa om det jag skriver och flytta om orden rätt. Jag har aldrig haft det problemet tidigare heller. Jag har väldigt ofta huvudvärk nu som jag knappt hade innan operationen och min vänstersida har ju krånglat sen operationen. Jag har senaste månaderna börjat få rejäla sendragsliknande kramper nedanför vänster öra som gör att jag måste stå helt stilla eller sätta mig ner och försöka andas ut dem som man gör i värkar. Jag är konstant svullen vid halsen och är det fortfarande trots ingreppet som gjordes nu gjordes i Barcelona sist.
Tänk om detta beror på att jag inte får tillräckligt med blod till en del i min hjärna? Och skulle jag mot förmodan få en blodpropp så skulle det ju inte direkt göra saken bättre att jag har så trånga passager. Jag är faktiskt ganska rädd och orolig och behöver snarast få träffa någon kunnig för att ta reda på om detta är farligt eller inte. Ska jag fortsätta leka att jag är min egen läkare och bara be att få blodförtunnande medicin från min mamma som har det på recept eller? Är det så här sjukvården i mitt eget hemland ska behandla mig efter allt jag redan fått utstå och efter att redan ha blivit felbehandlad i hela 18 år? Jag är inte läkare och jag har inte kunskap om detta! Det här jag är med om gång på gång är så sjukt och så fel och jag börjar verkligen att få nog. Jag har fixat min egen EDS diagnos, jag har fixat min egen röntgen i utlandet på nacken, min egen steloperation i utlandet, min egen rehabilitering när jag kom hem till Sverige efter operationen, min egen utredning av min krånglande vänstersida, min egen MRV och nu förväntas jag bara strunta i att jag har förträngningar i viktiga kärl vid hjärnan! Det räcker nu!
Det finns lagar i Sverige som säger att om man har fått vård i utlandet så är ens hemland skyldiga att sköta eftervården. Av det ni läst här så har alltså inget av det fungerat i praktiken och här är det alltså flera som faktiskt bryter mot lagen. Och som Sunes bror Håkan säger i Sunes sommar, så känner jag att det ska dessa ”få faan för” för nu har jag fått nog av detta strulande och att ingen kliver in och tar ansvar över situationen.
