Tokfian

Och när man väl är där så blir det inte alls som man tänkt sig… Det har nu gått drygt 1 år sedan min steloperation från skallen och ner i bröstryggen (18 skruvar i 9 kotor) och jag har stått 7 månader i kö för att få rehabilitering på Rehabiliteringsmedicin på avd 70 på Sandviken sjukhus. För 3 veckor sedan blev jag äntligen inskriven och inlagd på avdelningen och proffs inom rehabilitering ska se över vad jag behöver för hjälp för att bygga upp mig igen och lära mig att leva med ett helt orörligt huvud och nacke. 

 

Min sambo var med vid inskrivningen och det började med att en fysioterapeut och en läkare gick igenom min journal och ställde frågor, gjorde tester och undersökte mig i nästan 2 ½ timme. Men redan där blev det konstigt då de trodde jag var stelad från andra nackkotan och inte fattat att det är ända från skallen och det är en jäkla skillnad då det är där som rörligheten försvinner helt. Och de hade inte heller fattat att jag även är stelad i en bröstryggskota, vilket även gör att jag tappar rörlighet i bröstryggen och får problem med revben och skuldror. 

 

Jag har ju gjort rehabövningar hemma regelbundet i drygt 6 månader och även börjat träna lite smått i gymmet i 2 månader, men vid deras tester så kan inte det ha hjälpt mig mycket. Jag har så dålig rörlighet i armar, axlar, rygg och knappt någon styrka någonstans. Jag blev så chockad då det var så mycket sämre än jag trott. Och än en gång så är bålen som ska hålla ihop allting så svag och funkar inte alls reflexmässigt som den ska. 

 

Det är så mycket känslor som kommer och jag trodde verkligen inte att vägen tillbaka efter denna operation skulle vara så svår och långdragen. Efter detta möte så lägger jag mig i min sjukhussäng på mitt rum. Jag väntar på att kanske den ansvariga sköterskan för mitt team ska komma och presentera sig eller att någon ska komma och berätta lite mer om hur det fungerar på avdelningen och dagarna framöver. Jag fick en pärm med info i min hand och en väldigt snabb visning av matsal och toaletter när jag blev inskriven och that´s it. Jag har fått ett veckoschema i min hand och där står två tider med en fysioterapeut per dag och varannan dag även en träff med en arbetsterapeut.

 

Inte förrän sista dagen på detta veckoschema så har jag en träff med psykologen. Jag kan inte tänka mig att någon enda som ligger på denna avdelning mår bra psykiskt, då detta är en avdelning för människor som har varit med om olika trauman som vid stroke, bilolyckor, fallolyckor, förlamningar etc. Är det ingen som förstår att man kanske bör ha en träff med en psykolog så snart som möjligt då en patient skrivs in? Jag kanske inte riktigt är laddad för att börja träna upp mig förrän jag fått prata av mig lite? Detta måste jag komma ihåg att skriva ner i utvärderingen senare. 

 

 Efter lunch så kommer fysioterapeuten pigg och nöjd över att hon har fått ihop en hel bunt med rehabövningar som vi ska gå igenom och testa tillsammans. Jag är som vanligt toksvullen på halsen och jättespänd och har ju inte alls lust att börja anstränga detta område ännu mer och frågar lite fint om det bara kommer att bli träning och ingen form av behandling emellanåt för att få ner spänningarna som annars bara blir värre. Jodå hon ska lära mig avspänning och hon frågar om jag kan stretching. Nja fast det är ju liksom inte bara det jag behöver, utan jag behöver värme och att man drar och knådar musklerna för att syresätta dem lite. Jag fattar att de inte jobbar på det viset och blir bara tyst. Många av övningarna fungerar inte alls för mig så de får vi stryka eller ändra om. Jag som har kunnat det mesta om träning är nu helt borta och har svårt att förstå och få kroppen att hänga med i övningarna. Det är verkligen så svårt att ta in att min kropp har blivit så förstörd och att det faktiskt bl a beror på att sjukvården i Sverige inte tog mig på allvar och försökte hitta rätt röntgen och behandling/vård för mig. Gjort är gjort och här är jag nu med ett helt annat utgångsläge än jag någonsin trott skulle hända under min livstid. Jag känner mig allt annat än glad och motiverad. Efter denna konstiga dag så vill jag bara ta min väska och inte säga någonting till vårdavdelningen och bara åka tillbaka hem och skita i allt. Jag orkar inte kämpa mer och vill bara ge upp.

 

Men duktig flicka som jag är så stannar jag kvar och lägger jag mig i sängen och försvinner in i Keplers thrillervärld i timmar istället. Jag mår inte bra, men har ingen att prata med detta om och tycker inte att det är mitt jobb att söka upp de ansvariga sköterskorna som lyser med sin frånvaro. Vid middan är det inget matval ifyllt på mig, för man har glömt bort att gå igenom hur det funkar för mig. Det ordnar sig som tur är och jag får min mat. Men än en gång känner jag av att personalen mest verkar längta efter julledighet och prioriterar alla som sitter i rullstol. Om man kasst vänder på det så skulle jag typ behöva rullstol åt mitt huvud som är som förlamat. Mitt handikapp verkar helt klart vara något som de inte alls är så vana att handskas med. 

 

 

Dagarna som följer ser lite likadana ut och det är många formulär som ska fyllas i med arbetsterapeuten om saker som jag behöver hjälp med etc. Jag stannar snällt kvar på sjukhuset de tre första nätterna, men jag blir för låg och likgiltig och känner mig bara sjukare, så väljer sen att åka fram och tillbaka varje dag och får taxiresor beviljade till och från Sandviken. Jag som hade sett fram emot denna rehabiliteringsperiod med proffs så mycket och så känns allt bara så fel och konstigt istället. Jag vet inte riktigt vad jag hade förväntat mig, men inte att bli sämre och mest känna mig ledsen och värdelös i varje fall.

 

Dagen efter så fixar fysioterapeuten en bassängtid till mig, den enda som finns kvar visst. Varför har man inte bokat in det på schemat från början lika som för de som sitter i rullstol undrar jag? Men hon kan själv inte vara med mig då hon sitter i ett möte då, så hon ger mig några övningar och undrar om jag klarar mig själv? I de flesta övningar är utgångsläget att jag ska ligga på rygg med huvudet nere i vattnet, vilket jag tidigare vägrat göra trots att sambon sagt att han ska hålla i mig. Jag orkar inte säga något för tänker att värmen i bassängen kanske kan göra mig lite gott i varje fall.

 

Jag gör lite olika övningar med armarna stående i vattnet som jag gjort innan operationen och vattnets motstånd gör att det blir ännu tyngre att röra armarna och ganska snart så kommer migränaktiga huvudvärken som ett brev på posten. Än en gång så ska jag pressa muskler som redan från början är krampande och helt slut och jag förstår verkligen inte hur man tror att det ska vara en bra lösning. Efter någon dag till så börjar jag även få som sendragsatacker inne i nacken som jag aldrig tidigare haft. Kroppen protesterar verkligen för att visa att detta är inte rätt. Jag får fortfarande ingen behandling eller hjälp mot mina svullna och krampande muskler, vilket ju var ett av målen som jag och läkaren vid första träffen kom fram till.

 

Så kommer julen och alla röda dagar och jag är hemma och det blir avbrott i rehabiliteringen. Under nästa period så har min fysioterapeut semester och en annan tar över. Kanske tur det. Jag visar henne alla övningar som jag fått och säger att det känns som det är alldeles för många och att jag bara känner mig pressad och får mer ont. Hon tittar igenom och håller med. Detta ska jag inte ha fått nu, utan alla dessa ska istället kunna vara målet som jag så småningom kommer till framöver om flera månader. Hon tycker själv att det är helt galet hur jag kan ha fått alla dessa under bara första dagarna. Men varför ska det hela tiden bli så tokigt för mig? Varför kan saker inte bara flyta på och bli bra liksom? 

 

Jag känner mig fortsatt låg och håller mig på mitt rum och pratar inte med någon. Jag får endast två tider med psykologen under hela denna period, varav den första pratade vi om det som varit och allt jag gått igenom för att vid nästa träff redan prata framtid och vad jag vill med livet. Känns ju väldigt stressigt även det, för inte räcker det med en timme för att prata om alla känslor som dykt upp efter detta trauma och väldigt udda operation. Jag biter ihop och gör som jag blir tillsagd. 

 

Arbetsterapeuten tittar lite på hur jag rör mig under kökssysslor och när jag klär på mig och ser om det är något som vi kan förbättra där eller lära mig göra på ett annat sätt. Jag får skatta på en skala olika saker som är olika viktiga för mig att kunna göra. Vad som är jätteviktigt för att jag ska tycka att livet är ok och vad som är lite mindre viktigt. Jag erbjuds några hjälpmedel som en stol med armstöd som kan underlätta vid datorn hemma, en stol med hjul att ha i köket etc. Jag har inte någon lust alls, men inser att jag kanske måste tänka om här om jag inte blir bättre. 

 

Dagarna tuffar på och jag känner att jag måste lätta mitt hjärta om allt jag tycker har blivit fel, så jag tar kontakt med avdelningens chef. Jag berättar om hur fel min första dag kändes och att jag liksom känner mig bortglömd, inte har fått någon info om vem jag ska vända mig till om det är någonting, att övningarna jag gavs i början höll på att sänka mig ännu mer. Det visar sig att en ansvarig sköterska ska komma in första dagen och presentera sig, berätta lite om avdelningen mm, men att det missades vid mitt tillfälle. Inte så konstigt att jag känt mig bortglömd. Chefen tar min kritik på helt rätt sätt och så som jag hoppats och hon antecknar allt och säger att hon är besviken på sin personal att många saker blivit så fel och att hon ska ta upp det med dem på ett möte med dem. 

 

Inte kul att jag än en gång ska behöva styra upp och försöka förbättra min egen vård. Jag har kostat en hel del skattepengar dessa veckor, men istället för att bli något bättre så har resultatet snarare blivit sämre. Men maten var god i varje fall. Alltid något. Och vissa av övningarna kommer kanske att hjälpa mig på vägen mot att bli starkare och få upp lite mer rörlighet i ryggen och skuldror så småningom. De hjälpte mig med att söka handikappersättning och handikappsparkeringstillstånd, men de ville tyvärr inte hjälpa mig med en remiss på en speciell datortomoagrafi som jag skulle behöva skicka till kirurgen i Barcelona tills jag ska dit. 

 

Nä att ha längtat i 7 månader till detta hade jag inte behövt göra. Sen betyder inte alls detta att denna rehabiliteringsavdelning inte är bra, för av de som satt i rullstol så kunde några faktiskt gå lite själv när jag kom tillbaka efter julledigheten. Och alla i rullstol verkade få mycket hjälp hur de skulle lära sig handskas med allt vad det innebär. Men personalen hade säkert inte haft någon med min problematik tidigare och visste inte riktigt vad de skulle göra med mig och det kan jag på något vis förstå och jag hoppas att de i varje fall lärde sig lite genom mig och vet bättre tills nästa gång.

 

Nu blir det tillbaka till kirurgen och smärtspecialisterna i Barcelona 18-22 februari och beroende på vad och om de kan göra något där med min vänstersida som strular, så ska jag tillbaka en vecka till på rehabilitering efter det. Men får se om jag ens vill det faktiskt.