Akuten
Torsdagkväll. Jag är själv och jag har bara blivit sämre och sämre de sista dagarna. Nu är min gräns nådd för vad jag pallar, så jag bestämmer mig för att åka in till akuten. Min hals är mer svullen och krampar kraftigare än vanligt (alltså på utsidan) så det dras åt som om jag håller på att strypas och det trycker även hemskt under nyckelbenet. Jag har sån kramp så det även känns tungt att andas, jag är illamående och huvudet spränger. Ja sen på det allt annat som jag ju också alltid har.
När jag ska anmäla mig i receptionen så reagerar sköterskan på att min ena mungipa hänger lite. Jag skickas över till familjeläkarjouren för första bedömning och vem är det som öppnar dörren åt mig där om inte min ”kära” husläkare. Hon är ju ST läkare och jobbar där en kväll på två månader. Så hur stor är chansen/risken för det liksom?! Jag har ju precis anmält henne till patientnämnden och hon blir så stressad när hon ser mig att hon snubblar till på dörrmattan och sen när hon vänder sig om så går hon in i dörren lite. Hon lämnar mig en stund och jag går in på toaletten och messar snabbt min bästa kompis därifrån – Det är Anna som är läkare här ikväll! Vad ska jag göra???
Jag kallar in sköterskan på undersökningsrummet och berättar snabbt att jag vill ha en annan läkare. Men får till svar att det bara finns en där denna kväll. Jag berättar att jag vill inte ha henne för att jag anmält henne och att det bl a är hennes fel att jag fått åka till akuten ikväll. För att hon inte för länge länge sen har remitterat mig vidare för specialistvård.
Jag får berätta varför jag åkt till akuten och hur jag mår. Hon gör en snabb test på känseln, ögon, lungor, hjärta och styrka i händer. Även hon kommenterar att jag är asymmetrisk i ansiktet och att ansiktet har dålig rörlighet och ovanligt lite mimik. Hon går ut ett tag och kommer sen in och säger att hennes beslut är att skicka hem mig och att jag ska börja ta 9 paraflex om dagen för muskelkramperna. Hon frågar vad jag tycker om det beslutet. Jag tänker ett tag och säger sen – Anna, det är bara du som har undersökt mig ända sedan min operation och nu vill jag faktiskt ha en second opinion av en annan läkare. Efter en kort tystnad så svarar hon att okej så skriver hon en remiss över till akuten igen för bedömning av en annan läkare där. Det är lång väntetid ska jag dock veta. Jag vill ju bara ha hjälp och svarar att det gör inget isåfall för jag har hela natten på mig. Hon skriver ”medicin” på min remiss, men när jag kommer till damerna i receptionen på akuten igen så undrar de varför och ändrar själva till ”neurolog”.
Jag behöver inte sitta mer än 20 min innan jag får plats i ett undersökningsrum. EKG sätts direkt och en massa blodprover tas. Men det gick ju fort tänker jag. Jag rullas sen in till ett av de öppna båsen och här går timmarna. Jag får höra det ena och det andra och patienter kommer och går. Det verkar finnas en uppsjö av sköterskor, men avsaknad av läkare. Efter 10 timmar från att jag kom in så kommer det äntligen en läkare till mig. Hon har läst på bra i min journal om min EDS, steloperation etc och även hon gör tester och kommer fram till att mitt ansikte inte riktigt beter sig normalt och har dålig mimik. Och utan någon som helst undersökning av det som jag faktiskt kom in för.
Kl 5 på morgonen körs jag upp på strokeavdelningen och där sätts det direkt på ett 24 timmars EKG. Kl 7.30 väcks jag och rullas i rullstol ner för att göra en CT och sen efter frukost så hämtas jag igen och rullas iväg för att göra ett ultraljud av kärlen på halsen. Efter det hinner jag bara upp till avdelningen förrän en fysioterapeut och arbetsterapeut dyker upp och ska prata om hur min vardag etc fungerar hemma. Fantastiska människor allihopa och oj vad allt flyter på. Jag känner hopp – äntligen kommer jag att få hjälp!
Nästa dag lovas jag få träffa en neurolog och en smärtläkare. Äntligen tänker jag! Men klockan hinner bli 16 och det visar sig att ingen av dem kommer att hinna komma upp till mig. Och jag får höra att under helgen jobbar ingen av dem, så inget kommer att hända förrän på måndag. Ev kommer jag att få tid i helgen för en MR på hjärnan.
Lördagsmorgon kommer och jag frågar sköterskan om jag kan få permission över helgen då mina djur är själva hemma och jag ju inte behöver vård på det viset som de andra strokepatienterna och de isåfall kan ringa mig om de får någon tid till hjärnröntgen. Hon säger att jag får ta det på ronden. Timmar går och ingen läkare dyker upp och jag går och frågar om det möjligtvis är så att läkaren har missat mig? Och ja det visar sig vara så och att han redan hunnit lämna avdelningen. Jag säger att jag verkligen vill träffa läkaren för några frågor innan jag åker hem på permissionen. Läkaren dyker upp efter en timme till och jag är förberedd och visar bl a förstoringen på en röntgenbild från Barcelona där det syns väl hur förträngda mina kärl är vid hjärnan och frågar om inte någon ska titta på detta någon gång. Men nej kärlkirurgen har i maj skrivit att detta antagligen är ”skuggor från all metall” som jag har i huvudet. Jag kommer så småningom att bli kallad för en ny likadan kärlröntgen, men inget ska göras nu. Läkaren förklarar att på helgerna är det bara akuta saker som tas, då han är ensam läkare på två avdelningar motför 6 st på vardagarna. Dålig planerat isåfall bara, tycker jag som är patient. Men det håller jag för mig själv.
Jag tar bilen hem. Skönt att få en paus från sjukhusmiljön och få vara själv. Jag delar ju rum med en annan på sjukhuset hela tiden och har redan hunnit avverka två stycken. Jag fixar lite med blommorna, gör rent åt marsvinen och åker för att handla lite mat. Sambon är tyvärr bortrest och jag brukar inte vara den som gör allt detta, men nu blir det så. När jag sätter mig bilen efter att ha handlat mat så blir jag ”så där konstig” igen. Som jag försökte förklara på sjukhuset och som jag försökt förklara för min husläkare så många gånger. Jaja bara hem och vila tänker jag. Jag är ensam hemma hela helgen och sköter om mig själv så gott det går.
Sambon kommer äntligen hem söndag kväll och kör sen tillbaka mig till min sal på sjukhuset kl 8 på måndag morgon och stannar kvar tills ronden kommer. Under tiden ser han att min säng står vid fönstret, men att jag pga min steloperation inte kan vrida huvudet och titta ut genom det, så då ritar han ett eget fönster åt mig på blackboardtavlan vid min fotända. Det är kärlek det.
Läkarna kommer och säger att jag ska iväg kl 13 och göra en MR både med kontrast och utan på min hjärna. Det står på informationspapperet att röntgen kommer att ta mellan 20-50 minuter och jag rullas senare ner i tid till röntgen. Jag förvånas än en gång över hur smidigt all transport sker mellan avdelningarna. Helt utan strul eller väntan och av så otroligt trevliga killar. Röntgentjejen säger att röntgen kommer att ta hela 50 minuter. Jag frågar varför så länge och då svarar hon att läkaren ordinerat ”lite extra” på mig. Plötsligt blir jag orolig. Otroligt rädd faktiskt. Vad är det som händer? Är det något allvarligt fel på mig? Det tar på krafterna att ligga helt still på en kall och hård brits i ett rör i hela 50 minuter när man är dålig och när hon efter halva tiden frågar hur det går så svarar jag för första gången i mitt liv faktiskt att det är otroligt jobbigt. Efteråt är jag tagen, trött och lite yr.
Jag kommer upp till min sal igen och där bryter jag ihop för första gången under denna vistelse. Jag är rädd och ringer bästa vännen och sambon. Vännen som är sjuksköterska tröstar och förklarar lugnt och sambon hör min panik och kommer upp direkt. Han har då med sig min älskade "gosduckis" som han köpt åt mig när jag stelopererades i Barcelona. Vi frågar om neurologen och smärtläkaren kommer att komma till mig som utlovades i fredags, men jag får svaret att de inte hinner till mig även denna dag. Jaha.
Inget mer händer denna dag mer än att nya gubben bredvid mig håller på att prata ihjäl mig. Jättetrevlig verkligen, men jag mår skit och vill ju bara vara ifred och samla mina tankar. Fast vi släcker och säger god natt vid 22, så fortsätter han att prata om det jobb han haft i 44 år, vad hans barn och barnbarn jobbar med etc etc tills jag säger till honom på skarpen. Jag får sömntablett av personalen för att kunna somna.
Vid ronden nästa morgon så berättar läkarna att även denna röntgen såg bra ut och att nu alla misstankar om en stroke kan avfärdas och jag kommer därför att skrivas ut efter lunch. Och då det inte var en stroke så hälsar neurologen och smärt att det inte längre är akut och att de då inte kommer för att träffa mig. Jag blir ställd och säger väl någonting, men minns inte vad. Jag ringer chockad till sambon direkt efter och har panik igen och säger att jag släpps nu fast jag mår lika dåligt och ingen har tittat på det som faktiskt var anledningen att jag tog mig till akuten.
Sambon kommer upp igen och jag ber sköterskan att läkaren ska komma tillbaka till mig, då jag har hunnit tänka och reagera mer nu. Läkaren kommer och jag försöker att inte bryta ihop, utan vara väldigt rak och saklig. Jag tycker faktiskt att jag lyckas riktigt bra denna gång. Jag säger att det är jättebra att de grundligt har utrett så att jag inte har en farlig stroke, men att jag själv aldrig antytt att jag skulle ha en stroke och att ingen fortfarande ens tittat på det jag faktiskt sökte hjälp för. Hon svarar att detta är en strokeavdelning och att de tyvärr inte kan göra något mer för mig. Det där ordet ”tyvärr” står mig upp i halsen för länge sen. Jag säger att då får ni ju skicka över mig till en annan avdelning direkt, så att jag får hjälp där för detta är akut för mig. Men nej. Såklart nej. Och varför kan inte neurologen komma som utlovat? De har svarat att det är inte akut och jag ju redan har en bokad tid till dem om 1 ½ månad och att de tycker att jag kan vänta tills dess. Innan jag ens själv hinner reagera så tittar jag henne rakt i ögonen och säger kort ”ja om jag lever då”. Jag berättar även lite andra saker för henne. Jag orkar verkligen inte ha det så här längre och jag har lidit nog nu och då är gränsen även väldigt hög innan jag faktiskt tar mig själv till akuten.
Hon säger då att hon inte kan skriva ut mig och att jag nu måste till psykiatrin för att få en bedömning. Hon säger att en akutremiss är i varje fall skickad till smärtkliniken, där läkarna är tillbaka från semestern på måndag. Sambon frågar om hon verkligen kan lova att jag verkligen får en tid där på måndag? Ja men inte hundra säger hon, men hon tror det. Jag tackar ändå för bra vård och att det känns tryggt om man sen vid högre ålder skulle få en stroke och hamna här, för våden och alla personal har verkligen varit så proffsig. Även maten har varit jättebra för att vara sjukhusmat. Men jag fick inte den hjälp som jag behövde tyvärr.
Jag packar ihop mina saker, säger hejdå och önskar lycka till till gubben bredvid mig och så rullas jag i rullstol och truck nere i kulvertarna till psykiatrijouren. Så jag åker alltså till akuten för b la hemska muskelkramper på halsen så det känns som jag ska strypas, en hängande arm och hemsk huvudvärk och det slutar med att jag hamnar på psyk?!! Lite typiskt som vi smärtpatienter behandlas. Sorgligt. Vem orkar ha smärta dygnet runt i 20 år, inte få rätt vård och sen må bra? Någon?
Vi får sitta i väntrummet där en efter en patient droppar in med hemska ångestsymtom och som mår jättedåligt. De ”smittar mig” och jag känner att jag blir spändare och spändare. Jag får komma in till en sköterska och de gör en rutinkoll som blodtryck, puls etc. Jag har bra puls på 66 och är väldigt lugn trots allt. När jag kommer ut så har även tre personal från migrationsverket kommit in med en kille som är som förstenad, mumlar och knappt kan gå. Det sitter en orolig tjej bredvid mig och skakar. En annan man sitter mittemot och tokandas jättefort då han har ett ångestanfall. Jag mår dåligt av att vara i denna miljö och det är inte alls detta jag ville. Och var är sekretessen i allt detta när personal kommer ut och säger namn och delar ut ångestmedicin etc öppet till personer som sitter ute i väntrummet?! Så skrämmande. Jag mår så dåligt av att sitta och vänta i två timmar utan någonstans att kunna vila mitt huvud och nacke mot ett ryggstöd eller en vägg. Till slut kallar en psykolog in mig på sitt rum och vi går igenom papperen som jag har fyllt i i väntrummet. Hon är ung, men otroligt gullig och verkar verkligen förstå mitt dilemma med smärtproblematiken som håller på att göra mig galen. Jag får ”höga poäng” på riskpapperen, men jag säger att jag bara vill åka hem nu. Hon frågar om hon kan lita på mig att jag inte kommer att hitta på något dumt i helgen och när jag lovar det så släpps jag och då ska jag även lova att ringa om jag blir sämre.
Jag och sambon kommer ut från sjukhuset vid 17-tiden (tisdag) och då säger jag till sambon att ja nu har jag samma kramp och mår lika dåligt som när jag åkte in till akuten under torsdagskvällen. Jamen ska vi gå direkt tillbaka till akuten då, frågar han? Nej jag orkar inte det svarar jag. Tyvärr. Fast egentligen skulle jag ha gjort det.
Nu har det gått en vecka hemma och jag kämpar på och mår fortfarande väldigt dåligt. Och jag har fortfarande inte fått någon tid till smärtkliniken eller någon annan som helst hjälp. Jag undrar hur jag kunde jag gå på det där gamla knepet egentligen?
När jag någon dag efter att jag blivit utskriven går in på 1177.se för att läsa mina provsvar och journaler från dagarna på sjukhuset, så läser jag under diagnos ”sjukdom på facialisnerven”. Jaha har jag? Varför nämnde man inte detta för mig? Ingen berättade detta för mig och det känns väldigt konstigt att bara få reda på det så där. Jag läser på själv att det är en nerv som går från skallbasen och bl a har med ansiktets muskulatur och mimik att göra och det var ju just därför som man reagerade på akuten om det var en stroke jag hade. Men man har alltså glömt att berättat detta för mig. Så vad gör jag nu? Kommer detta att bli värre? Blev denna nerv skadad vid min steloperation som man ju fäste just i skallbasen? Jag lämnas ensam igen med många obesvarade frågor. Denna sjukvård slutar visst aldrig att förvåna mig…
