Planering för framtiden
Sist jag satt i detta väntrum var när jag gick en 5 veckors smärtrehabilitering för att lära mig att leva med smärta. och mina krampande muskler. Då för 7 år sedan hade jag inte ens fått min Ehlers Danlos diagnos. Jag fick en bra rehabilitering (och träffade dessutom en vän för livet i gruppen), men fick ännu en felaktig diagnos.
Idag sitter jag här för utredning för en ny rehabiliteringsperiod och läkaren jag spenderar nästan 2 timmar med är just den läkare som gav mig denna felaktiga diagnos. Men det har inte varit lätt att diagnostisera mig och denna läkare förlåter jag för han är bra. Jag trodde aldrig på diagnosen, så jag brydde inte mig om den alls och bra det då den var så otroligt fel. Somatoformt smärtsyndrom.
"Vid kroniskt somatoformt smärtsyndrom lever personen i en så svår stress eller har genomlevt ett trauma, att det är rimligt att anta att den psykosocialasituationen tar sig uttryck i somatisering, att de psykiska eller sociala problemen "konverteras" till denna fysiska smärta. Somatiseringen vid denna diagnos yttrar sig i långvarig och svår smärta som inte kan förklaras med en fysisk sjukdom. Smärtan leder ibland till en sjukdomsvinst, att personen får den medkänsla han eller hon av psykosociala skäl behöver. Smärtgraden korrelerar med livsstressen eller mängden problem, snarare än med sådant som fysiskt sett borde höra samman med dess svårighetsgrad. Det är dock inte ett simulerat tillstånd, för personen upplever smärtan fysiskt och tror att den beror på en fysisk sjukdom eller en skada. Snarare handlar det om ett slags självbedrägeri".
Och det visade sig att jag i själva verket hade en medfödd väldigt konstig bindvävssjukdom och även svår instabilitet i nacken senare började förstöra i det centrala nervsystemet etc... men som sagt jag förlåter honom för han verkar annars vara en riktigt bra läkare och det är, om allt går vägen, honom som jag kommer att ha mycket kontakt med när det väl blir dags att skrivas in för rehabilitering.
Hela min kropp behöver omprogrammeras efter att den har fått ett huvud och nacke som inte går att röra. Jag behöver hjälp med att träna upp styrka och rörlighet under bevakade former, jag behöver hjälp och tips hur jag ska klara vardagssysslor bättre, lära mig acceptera mitt nya liv och min nya situation och få hjälp med vad jag kan tänkas kunna jobba med framöver. Och en massa massa mer. Jag behöver även få sörja ordentligt och sen bara försöka lämna detta bakom mig och acceptera min nya situation.
Det är nu hela 9 månader sedan min steloperation av C0-T1och han påpekade att han inte alls tycker att det är konstigt att jag inte känner mig 100% läkt än, då 9 månader inte alls är lång tid efter en sån här omfattande operation. Skönt att höra faktiskt, för jag glömmer och känner mig så klen och värdelös emellanåt.
Han är den första läkare på alla dessa 9 månader som gjorde en läkarunderundersökning på mig. Han lyssnade på lungorna så att den lilla punkteringen av ena lungan vid operationen läkt, han kollade min känsel, han kollade mina reflexer och han kollade även på mina röntgenbilder om vad som gjorts. Mina sambo var med och fyllde i saker som jag hade svårt att komma ihåg eller sätta ord på och han tyckte också att läkaren verkade noggrann och duktig. Läkaren ska nu kontakta en av mina fysioterapeuter som han har jobbat med och prata med sina kollegor och se om de kan få ihop någon form av skräddarsydd rehabilitering för mig.
Äntligen verkar det som om jag har hittat rätt och att jag kommer att få hjälp att kunna få ett så bra liv som jag kan. Tacksamhet var ordet och jag hoppas verkligen att jag efter detta slipper mer bakslag och rehabiliteringar för nu vill jag börja leva livet.
