Tokfian

Jag funderar fortfarande mycket och det går inte en enda dag som jag inte tänker på allt som jag har varit med om. Jag och en till tjej med EDS har startat upp en sluten FB grupp där de som har eller ska stelopereras hos Dr Gilete i Barcelona (inte bara såna som har EDS i botten) kan dela med oss av tankar, frågor och upplevelser. Vi kommer ju inte att bli så många direkt. I dags läge är vi 8 svenska tjejer, men då har vi bara kommit i kontakt med tjejer som har opererat sig under 2016 och 2 st som ska opereras nu i vår. Guld värt då de är de enda som verkligen kan förstå vad jag går igenom.

Det som har hänt sedan 3 månaderna efter operationen och nu en månad senare är att mina käkar känns mindre tröga och jag har lite lättare att gapa. Jag har nu fått börja med lite väldigt lätta övningar som att bara försöka föra axlarna lite uppåt mot öronen och sen pressa några fingrar mot pannan och hålla emot för att börja träna musklerna i nacken lite smått.

Jag har helt slutat med smärtlindring nu den sista veckan, då jag även mådde så illa av citodonet till slut. Ingen höjdare för har fortfarande bra ont, men jag orkar verkligen inte må illa något mer eller prova in någon ny medicin igen. Jag får försöka stå ut och vila eller använda nackkragen när jag får för ont.

Jag sover väldigt dåligt nu tyvärr, från att faktiskt ha sovit väldigt bra efter operationen. Jag känner mig otroligt rastlös och har fått som tusen mininålar som pickar inuti min kropp tillsammans med pirr. Mest i min högerarm och hand där jag hade mest nervskador innan operationen. Lite samma känsla som innan operationen så jag blir lite orolig, men det är säkert alla nerver som håller på och läker nu hoppas jag. Lite konstigt bara att detta inte kommit nu förrän 4 månader efter operationen. Men först läker ju skelettet, sen mjukdelar och sist nerver. Tror jag.

Detta kanske även är abstinens av mediciner som jag har slutat med, svårt att veta. Mycket huvudvärk har jag nu också, vilket jag knappt hade innan operationen konstigt nog och ingenting efter förrän nu.

Jag har varit och gjort min 3 månaders röntgen på nacken och huvudet som kirurgen i Barcelona önskade för att se att allt verkar läka som det ska. De på sjukhuset här i Gävle skrev att de tyckte det såg ok ut, men jag tror inte på det förrän kirurgen säger samma. Jag vet att en ung tjej som gjorde samma operation som mig två månader före mig tyvärr har fått reda på att det inte riktigt läker som det ska för henne. Läskigt.

Jag har en hel del smärta i min rygg nu som jag började få för en månad sen tror jag. Förklaringen är att ryggraden börjar ställa in sig efter nackens nya position. Logiskt. Mina smaker har börjat komma tillbaka till mer normalt läge nu. Kaffe, sötsaker, grädde mm smakade ju inget gott och det kanske var pga den starka medicinen tramadol som jag inte tagit på en månad nu som gjorde det.

Revbenen har konstigt nog börjat göra ont igen, från att ha varit ganska ok i två månader. Det gör ont och känns konstigt både där revbenen saknas och revbenen som är bredvid. Jag reste mig upp från en brits med magmusklernas hjälp och efter det så fick jag ont och de sticker nu ut lite mer tycker jag och har ”ändrat läge”. Där revbenen är borta så har det blivit en ful svacka som har framträdit mer nu när jag plötsligt fick ont igen.

Jag ska söka handikappersättning och har börjat skriva ihop lite inför det. Det kan man få när man behöver hjälp mer än 2 timmar/dag och jag behöver ju hjälp med handling, matlagning, skjutsning, städning, bära saker etc. Men jag har fortfarande ingen läkare här i Sverige, så även detta kommer att dröja.

Mina muskler på halsen, över bröstet, axlarna, skuldrorna och hela ryggen är tokspända efter att ha blivit så ”misshandlade” på alla möjliga vis. Först helt sönderskurna och delade på och sen total orörlighet och ingen belastning på det. Klart att min förut aktiva och ganska vältränade kropp har fått spatt. Jag har kunnat börjat äta som vanligt nu och även en del sötsaker de sista veckorna och på en gång har jag gått upp 2 kilo på bara 1-2 veckor och det är inga muskler om jag säger så… Trist att bli av med muskler och sen bygga på med bara fett.

Den positiva och även största skillnaden nu när tiden går är att jag orkar vara uppe mer och inte behöver ligga och vila lika mycket. Men jag undviker det mer nu pga pirret i kroppen också, som jag inte känner av lika mycket när jag är uppe och rör mig.

 

 

Jag kommer hela tiden på fler saker som jag faktiskt aldrig kommer att kunna göra igen. Som att spela biljard, spela badminton, hjula, dyka från bryggor... Ja såna småsaker och egentligen bagateller i detta stora hela, för jag är i andra hand grymt tacksam över att jag inte hamnade i rullstol. Nämen det här ska väl gå att leva med, fast det är ingenting som jag rekommenderar direkt haha.