8 månader sedan min steloperation av 9 kotor
8 månader av både glädje och sorg i en väldigt konstig blandning som verkligen är svår att beskriva. Och även 8 månader sedan jag hade något ryggskott, låsning i revben eller bröstrygg, nackspärr, roterat bäcken eller låst korsben! Vilken lycka och befrielse! Jag minns smärtan, orörligheten, frustrationen och framför allt stressen att snabbt hitta någon som kunde ”fixa” mig hela tiden då detta hände. Nästan varje månad eller ibland flera gånger per månad så hände detta. Men till slut hade jag även där byggt upp ett nätverk av kunniga kiropraktorer, fysioterapeuter och naprapater som kunde hjälpa mig.
Men att inte någon läkare mfl förstod att även detta kom från min skadade och instabila nacke. Nackens instabilitet och felaktiga ställning hade i sin tur gjort att min svank i ländryggen hade blivit ännu större och fått ta ännu mer belastning som den inte klarade av. Efter operationen så har alltså dessa problem försvunnit, då precis som kirurgerna sa så har ryggen ställt om sig och nu hittat en mer normal böjning/form igen. Det har heller inte gjort så ont som jag trott, utan jag kände bara av lite mer molande värk i ryggen under någon månads tid. Kroppen är allt bra fantastisk ibland. Jag har i och för sig inte börjat bära tungt, jobba eller träna än och ansträngt mig speciellt mycket än, men det känns i varje fall som att ryggen kommer att ta mindre stryk framöver.
Min operation var livsavgörande. Jag måste mumla det för mig själv ibland när jag tycker att allt känns så orättvist och pessigt. Jag hade inget val och det fanns ingen chans att jag skulle kunna bli bättre av mig själv med de skadorna och den instabiliteten som jag hade i nacken. Atlaskotan var roterad och axiskotans pigg körde in i hjärnstammen varje gång jag rörde huvudet. Mina ligament var skadade/av uppe i huvudet så mitt huvud satt inte fast helt. Vilket jag ju kände väldigt länge, men inte förstod var det var. Jag kan lugnt säga att jag kände det när jag åkte hiss och liksom huvud och kropp gled isår från varandra… Därav även ett sönderstressat nervsystem med mängder av nerver i kläm och att även lillhjärnan var klämd av nackens instabilitet så mycket att dess tonciller hängde ner. Hur var det möjligt att jag med allt detta ändå klarade av att vara uppe och leva ett hyfsat liv? Jag måste vara otroligt tålig, uthållig, envis och stark helt enkelt. Jag har inget annat svar på det. Jag är en kämpe helt enkelt som är van att ha ont.
Jag har inte fått så mycket beskrivet om vad som gjordes under de 6 timmar som tre neurokirurger opererade mig. Kanske lika bra det. Kanske jag omedvetet inte har velat lyssna på allt. Jag vet inte. Och det finns bara en väldigt kort operationsberättelse som är på spanska. Det jag inte alls visste, utan har fått reda på av en annan tjej som för 3 månader sedan gjorde samma operation som jag, är att de slipar ner alla kotutskott för att få en planare yta att fästa revbenen, stagen på för att sedan skruva ihop detta. Benet de slipat av blandar de ihop med konstgjort ben och gör sen en massa av det och ”murar ihop” allt detta, så att om 4 månader så ska denna benläkning i min nacke vara läkt och väldigt väldigt stark. Tänk vad folk kan hitta på liksom. Men kontentan av att ta bort två stora bitar av två revben är att hela höger sida av ryggen nu påverkas och lutar lite åt höger och det är ju även såklart tomt där de skulle ha suttit.
Operationen jag gjorde blev väldigt lyckad och jag har äntligen fått ett lugn i kroppen nu när nerverna kan flöda fritt igen och även min nervskadade och förtvinade högerarm och hand kunde räddas i tid. Det var därför som jag själv gjorde allt för att få operationen gjord så fort som möjligt. Och även kanske för att jag var rädd att inte skulle våga om jag väntade och fick mer tid att grubbla.
Men vid såna här avancerade operationer så kan ju även mycket gå snett. I mitt fall så verkar det som om min trapeziusmuskel inte har återhämtat sig eller kan ha blivit kroniskt skadad vid operationen. Det är den muskel som de skär upp helt för att komma in till nackens och bröstryggens kotor. På mig känns det numera som om denna muskel är för stram och kort på ett ställe, vilket i sin tur gör att min vänster axel och skuldra inte kan röra sig som den ska. Det spänner och trycker som sjutton bakom nyckelbenet och det är hela tiden svullet och väldigt spänt där och på sidan av halsen. Min egna teori är att detta kommer att vara så här pga att mitt huvud roterade och hamnade 5 grader snett direkt efter op (och kroppen roterade 9 grader) och att musklerna kämpar för att få tillbaka huvudet rakt. Lite svårt då det är fastskruvat liksom. Detta nämndes inte som ett ev kommande problem när kirurgerna pratade om att göra om hele op för att försöka få huvudet rakt. Hade jag vetat detta då så hade jag kanske valt att göra om den. Men jag kan heller inte klandra dem att de inte riktigt visste, då jag ju var det första fallet som detta hände på.
Detta borde inte ge så mycket problem kan en del kanske tycka, men jo det gör det faktiskt. Jag kan fortfarande inte klä på mig överdelar eller tvätta håret/fixa håret riktigt bra/själv än. Jag har även svårt att sträcka mig efter saker såklart och även många övningar som jag inte kan göra. Jag kan inte sova på den sidan. Armen känns väldigt svag och tung och den gör sig påmind i det mesta jag gör faktiskt. Det har gått så långt så att jag har ständig värk och måste ta stesolid nästan varje dag för att det krampar så. I detta fall så känns det faktiskt som att det stjälper mig mer än hjälper mig att jag hade starka trapeziusmuskler innan operationen som bråkar med mig nu. Hade jag haft mindre muskler så hade det kanske varit bättre i just detta fall.
Jag har filmat min dåliga rörlighet och min svullnad och även hur konstigt det blir på halsen när jag sväljer och skickat det till en av mina kirurger. Efter drygt 2 månader så fick jag äntligen svar i veckan. Han skriver att i vissa fall kan trapezius skadas av att bli så lemlästad som den blir under operationen. I de flesta fall så fixar kroppen detta själv, men i andra fall så kan det tyvärr bli en kronisk rörelseinkränkning. Efter hela 8 månader så tycker jag att detta borde vara läkt vid det här laget och jag tror tyvärr att det kanske kommer att vara så här resten av livet. Ingen av de som har gjort samma operation och som jag har kontakt med har detta problem. Och jag har ju fått sååå många behandlingar och gör så många övningar dagligen för att jobba upp rörligheten, men det blir bara något bättre för stunden. Det är så spänt och irriterat och detta gör att hela jag känner mig som en robot och håller på att trilla bakåt. Sista veckorna har det också börjat ila och pirra som små elstötar då och då bak vid skuldran på denna sida. Undrar vad det är som kommer så här långt efter operationen? Nerver som läkar eller nerver som är skadade? Så trist om detta är kroniskt, för om det inte vore för detta så skulle operationen verkligen ha blivit en fullträff. Jag behöver göra en till röntgen helt enkelt, men nu lär jag få vänta i ovisshet då det är semestertider.
Men det är så mycket annat som är positivt och en väldigt viktig sak är att jag numera sover så bra och inte har svårt att somna för att det bultar så i kroppen eller för att jag har så ont. När jag ligger ner så är det även enda gången som jag känner mig normal och inte stelopererad. Synd bara (eller tur) att jag inte är en person som gillar att ligga hela dagarna… Allting jag gör tar så mycket längre tid nu än förut. Frustrerande. Jag kan liksom inte stressa eller göra något lite fortare för då knycker det läskigt i nacken för att huvudet liksom inte hinner med. Jag har vant mig att vara stel på många sätt, men ändå så känns det fortfarande så konstigt att vara stel och jag tänker på det och blir påmind av det varenda vakna minut. Jag undrar när det kommer att sluta vara så? Och så skruvhuvudena (eller vad det är) som känns igenom huvudet och längst ner i nacken. Jag blir äcklad av detta, men trots det måste jag dit och känna med handen titt som tätt ändå.
Den första kände jag i huvudet direkt efter operationen då det är så ytligt och hårt där. Den andra kom fram längst ner i nacken för bara någon månad sen och den tredje är också uppe i huvudet (längre upp än den andra i huvudet så det måste nog vara en av dem som de fäst längst uppe i skallbasen) upptäckte jag faktiskt idag. Den har inte funnits där tidigare och såklart jag blir lite rädd vad det är som händer. Jag vet inte om det är ett skruvhuvud, ett stag eller en del av ett revben, men det är något väldigt hårt som buktar ut i varje fall. Antagligen har det fortfarande varit svullet efter allt de bökat med där inne och det kanske börjar lägga sig nu och det är därför som jag känner fler och fler saker? Det här är det negativa med att få vård utomlands, så många frågor och funderingar och ingen jag kan fråga. Helt galet hur det ska vara.
Jag tog ett stort beslut och jag fick betala ett otroligt högt pris med min orörlighet, men det är bara att fortsätta att jobba vidare med acceptansen att detta var det enda rätta och att jag faktiskt inte hade något val. Det här är mitt liv nu. Det här är jag nu. Jag måste börja gilla mig själv som den jag är nu, för det är den jag kommer att vara resten av mitt liv vare sig jag vill det eller inte.
