Tokfian

Jag hoppas verkligen att mitt fall med mängder av felbehandlingar inom vårdkedjan uppmärksammas på något vis och därför har jag nu skickat iväg denna text till Expressen, Uppdrag Granskning, Kalla Fakta och Gefle Dagblad. Jag är säkert inget för dem, men det skadar ju inte att försöka tänkte jag. 

 

Hade det behövt gå så här långt?

 

Den 29 november 2017 förändrades mitt liv tvärt. Jag blev stelopererad i 9 kotor från skallbasen och ända ner till andra kotan i bröstryggen. Detta betyder att jag i resten av mitt liv aldrig kommer att kunna röra huvudet åt höger/vänster eller upp/ner igen. 0 % rörlighet alltså. Ja ni kanske förstår hur konstigt livet blir då och hur mycket man måste anpassa efter detta. Nu snart 3 månader efter operationen så kämpar jag fortfarande med att försöka få på mig tröjor själv, skjuta upp dörrar, kunna bära min tallrik och handväska själv och orka och kunna få upp armarna för att tvätta håret själv. Hela min kropp har brutits ner pga det stora ingreppet och jag tappat nästan alla muskler nu. Jag behöver någon hemma varje dag som tar hand om mig som jag är nu. 

 

Operationen gjordes i Barcelona då vi i Sverige inte har kunskapen och erfarenheten att göra denna typ av operation här. Vi har inte ens rätt röntgenutrustning för att tydligt kunna se skador längst upp i nacken, så den fick jag åka till London för att göra. Min operation krävde tre neurokirurger och de opererade mig i 6 timmar. Efteråt låg jag nersövd i 10 timmar. Jag stannade på sjukhus där i 12 dagar och sen två veckor på hotell, så att läkarna kunde titta till mig 2 gånger i veckan tills jag var ”pigg” nog att kunna flyga hem med rullstolsassistans. Läkningstiden efter ett sånt här stort ingrepp är ett år.

 

Detta är en av de mest avancerade och riskfyllda operationer en människa kan göra. Och som mina neurokirurger kallade den – ”an aggressiv surgery”. Men jag var konstigt nog inte så rädd för jag var så dålig och jag visste att jag inte hade något annat val. Äntligen så skulle jag få hjälp. Det fanns ingen återvändo och jag hade bara blivit sämre och sämre och fått mer och mer nervskador. Men jag tror inte att det hade behövt gå så här långt. Inte om sjukvården hade lyssnat på mig och tagit mig på allvar. Ja jag såg oförskämt pigg ut trots allt, men jag var väldigt tydlig med att berätta hur dåligt jag mådde och mina tester på styrka och rörlighet etc var ju heller aldrig bra under åren. Men ingen lyckades lägga ihop 1+1.

 

För snart 3 år sedan fick jag diagnosen Ehlers Danlos syndrom (EDS) på Klinisk Genetik på Akademiska, vilket är en medfödd bindvävs-sjukdom. Bindväven har för lite kollagen i sig och blir då för slapp och klarar inte av att hålla ihop muskler ordentligt och som i sin tur inte orkar hålla alla leder på plats, utan det blir väldigt instabilt i hela kroppen pga detta. 1/3 av människokroppen består av just denna viktiga bindväv som är kroppens byggnadsmaterial. Luxeringar av leder, mycket värk, kramper pga uttröttade muskler, trötthet, stresskänslig, koncentrationssvårigheter, en speciell typ av hud, man får fula ärr och i mitt fall väldigt många ryggskott, låsningar och nackspärr. Och då pratar vi om flera gånger i månaden och som värst flera gånger på en och samma vecka.

 

Det finns inget botemedel mot denna sjukdom, utan det är anpassning av ev jobb och sjukgymnastik/träning för att försöka träna upp kroppen så den blir så stabil som det är möjligt som gäller. Jag gjorde detta exemplariskt då jag har tränat i hela mitt liv och även jobbat 10 år som gyminstruktör innan jag blev för dålig.

 

Innan denna diagnos hade jag valsat runt inom vården i 15 år och bl a fått diagnosen fibromyalgi (vilket jag också har), men jag kände hela tiden att det här är inte ”bara” fibromyalgi då jag jämförde med vänner som hade fibromyalgi. Det var något mer fel på mig. Jag kände det så starkt. Jag krävde remisser och fixade till slut så jag fick min diagnos själv. EDS. Allt stämde plötsligt så väl och jag fick trots sorgen äntligen ett lugn inom mig. Nu visste jag ju vad som var fel och jag slapp leta efter botemedel längre, då denna sjukdom ju inte går att bota. Som jag hade kämpat. Och som jag fortsatte att kämpa. Men jag hade inte den svåraste typen/graden av EDS då de behöver en massa skenor på fingrar, knän och även ibland sitter i rullstol, utan jag kunde än så länge träna och jobba halvtid och ha ett ganska ok liv ändå. Men inte många förstod vilken smärta jag hade dygnet runt av allt glappande i lederna.

 

År 2012 rensade jag stuprören från löv och föll ner 3 ½ meter från vårt hustak och knäckte aluminiumstegen på två ställen på väg ner. Jag blev mest arg, men sambon tvingade mig till akuten. Väl där började jag krampa då de försökte sätta på mig nackkragen inför röntgen. Jag krampade väldigt kraftigt så huvudet och armarna flög upp från britsen i hela 80 minuter, trots flera omgångar med stesolid intravenöst. När allt lugnat sig så röntgades jag utan nackkrage och röntgen visade ingenting.

 

Efter cirka ett år så började jag plötsligt få svårt att få upp korkar på flaskor. Efter ett år till började min handstil att ändras och jag undrade varför jag plötsligt skrev så fult. Jag tänkte inte så mycket mer på det. Efter ett år till så började mina händer att darra. Min husläkare tog då prover på mig och det visade sig att jag hade lite zinkbrist som kunde ha orsakat darrningarna, så jag fick zinktabletter. Under den här tiden hade jag även börjat få hemska och plågsamma kramper bak i nackmusklerna och mitt huvud kändes så tungt.

 

Jag trodde att mycket av detta berodde på min höger axel som hade sämre rörlighet pga en skruv i den för att den luxerat så mycket i min ungdom och jag bad att få träffa min hälsocentrals fysioterapeut. Denne tittade på axeln och när han lyssnat på mina symptom så gjorde han även några andra snabba tester och blev lite brydd. Enligt hans tester så var bl a mina reflexer hyperstegrade och mina händer väldigt svaga och rörde sig inte som de skulle. Han var den förste som började prata om nervskador och skador på det centrala nervsystemet och det var han som i sin tur signalerade till min husläkare om remiss för röntgen av nacke och även hjärnan. Jag blev såklart chockad av beskedet, men tacksam att någon äntligen börjat närma sig själva kärnan till mina problem. Han tyckte även att min husläkare skulle ta kontakt med en neurolog angående mig. Tänk om jag inte hade träffat på denna oerhört kloka fysioterapeuten, hur länge hade jag då gått och trott att jag var helt knäpp som bara inbillade mig allt?

 

Röntgen visade flera diskbråck längst ner i nacken, men de fyra översta kotorna i nacken röntgades inte då detta inte går att göra i Sverige och går det så syns ev skador som på t ex atlaskotan inte tillräckligt tydligt.

 

Detta röntgensvar fick jag av min fysioterapeut som hastigast då jag hade en tid till honom då precis och jag tänkte att min husläkare ringer väl upp mig så vi kan diskutera vad vi skulle gå vidare med nu. För nu fanns det ju äntligen rejäla bevis på att något var fel. Men han ringde aldrig upp mig. Sommar och semestrar var i antåg och jag hade tidigare pratat med min husläkare om remiss till Spinecenter för ev operation av diskbråcken och jag ville att remisserna skulle skickas iväg i tid innan semestrarna. Min husläkare skulle ringa upp mig innan sin semester, men det gjorde han aldrig så inga remisser skrevs.

 

Det blev en väldigt konstig sommar för mig. Att äntligen börjat få reda på vad som egentligen var fel på mig, men ingen som verkade bry sig eller göra något för att hjälpa mig. Jag fortsatte att hålla i vårdtrådarna själv för att något skulle komma framåt. Då jag vid det här laget var väldigt van att fixa saker själv, så tog jag kontakt med en privat specialistläkare inom smärta i Stockholm och fick en tid dit på sommaren. Även han kunde lätt och snabbt konstatera att jag hade nervskador på flera olika plan, men även på det centrala nervsystemet och han såg hur jag inte orkade hålla upp huvudet riktigt. När han såg min röntgen och gjort sina tester så var hans kommentar: Oj du måste ha varit med om många olyckor! Och hemma i Gävle hade mina läkare knappt reagerat. Han tipsade mig om en speciell sittande röntgen och en väldigt kunnig radiolog i London som han tyckte att jag skulle besöka och han gav mig även information om neurokirurgen i Barcelona som sen kom att operera min nacke. Det är tur att jag inte är rädd för att söka hjälp själv.

 

När hösten kom så hade jag äntligen fått en tid (väldigt försenad sådan) till Spinecenter i Stockholm för att ev göra en operation av mina diskbråck i nacken. Trodde jag ja. Där sa läkaren/kirurgen att han såg att min hand och arm hade börjat förtvina, men att diskbråcken var för små för att opereras och kunna vara anledningen till mina symptom. Även han tyckte att jag skulle skickas vidare till en neurolog hemma i Gävle och skrev det i min journal.

 

Jag gjorde även en till röntgen efter detta och det röntgensvaret var det ingen som meddelade mig om alls, för då var min läkare inte på plats. Tur igen att jag har koll och följer upp saker själv, för även här syntes det flera diskbråck i ryggen.

 

Om jag fått röntgen av nacken tidigare så hade den kanske inte blivit så dålig som den blev till slut. Min EDS var helt klart anledningen till att alla kotor i nacken var så instabila, men att atlaskotan var förskjuten och att flera ligament där var trasiga eller helt av tror jag kommer ifrån fallet från taket och sen att det succesivt blev sämre pga av att jag tränade ganska tung styrketräning och stod en hel del på huvudet till och från i ett års tid. Kanske inte toppen att lägga 62 kilos tryck på en så svag och instabil nacke. Lite darrigt, men det funkade ju. Samma dag som första nackröntgen så var jag än en gång iväg till en naprapat som fixade mina nackspärr. En sån här trasig nacke ska inte röras och det hade han absolut inte gjort om jag och han hade vetat om mina skador. 

  

Sista månaderna innan operationen blev jag mycket sämre. Jag var konstant illamående, det värkte och tryckte hemsk bakom mina ögon och min högerhand darrade så jag hade svårt att hålla i glas och äta mat mm. Jag signalerade igen till vården att jag kände att det nu var bråttom och jag var livrädd att min högerhand snart inte skulle gå att rädda. Det var fullständig kaos i hela min kropp och jag tyckte mig kunna känna hur nerverna fick kämpa för att försöka nå ut i kroppen för att den skulle fungera.

 

Jag tror faktiskt inte att det hade behövt gå så här långt om någon av alla personer som jag träffat inom vården hade lagt ihop alla mina symptom och förstått att den stora skadan faktiskt satt längst uppe i nacken och skickat mig på röntgen av nacken flera år tidigare. Jag har trots allt detta alltid kämpat och lyckats hålla mig i god form med hjälp av styrketräning som i slutet var det enda som jag klarade och sen fick jag helt träningsförbud. Min kropp var helt slutkörd och bara darrade och dunkade. I ett års tid väntade jag på att någon läkare skulle remittera mig vidare till en neurolog. När jag på riktigt fattade att jag inte skulle få någon vettig hjälp här i Sverige och vände mig utomlands, så hade jag både varit på röntgen i London och blivit opererad i Barcelona inom loppet av knappt två månader. Riktigt bra jobbat där.

 

Det visade sig att min atlaskota (C1) var instabil och förskjuten 5 grader och ligamenten däromkring var helt trasiga. Min axiskota (C2) var så instabil och mitt kranium rörde sig 7 mm fram och tillbaka (på en frisk människa ska det endast röra sig 1 mm) så att det drogs i min hjärnstam varje gång jag rörde huvudet. Resten av kotorna C3-T1 i nacken var också instabila och mellan kota 5-6 och 6-7 var det nu stora diskbråck som når ända in till ryggmärgen och gett mig mina nervskador i min arm och hand. Detta trots att Spinecenter sagt två månader innan att diskbråcken var för små. Allt detta i nacken hade i sin tur gjort att hela min ryggrad var påverkad och hade tappat alla sina normala och skonsamma former och bl a gett mig en enorm svank istället. Jag hade alltså haft helt rätt i att något var väldigt fel i min kropp.

 

Jag kom hem till Sverige innan jul med två långa metallskenor fästa i skallbasen, två av mina egna revben fästa på varsin sida efter alla mina nackkotor och omvirade med ståltråd längst upp och längst ner och till sist 18 titanskruvar av olika längd igenom 9 kotor på varsin sida. God jul liksom. Men så fort jag vaknade upp efter operationen så var min hand helt tillbaka och alla mina andra symptom var som bortblåsta. Nu var hjärnstammen ostörd och nerverna kunde äntligen börja röra sig fritt genom kroppen igen. Trots all smärta av ingreppet, så hade jag ett sånt lugn i kroppen nu. All stress var borta. Det blev som tur var en väldigt lyckad operation trots allt. Men jag åkte dit för att steloperera 3-4 kotor och det behövdes tyvärr stelas 5 till i slutändan. Jag har ju såklart fortfarande kvar min bindvävssjukdom efter detta, men mina värsta problem och smärta är nu borta.

 

Nu medan jag fortfarande har smärta efter operationen, försöker acceptera mitt ”nya stela jag”, försöker lära in nya sätt att göra saker i vardagen på och jobbar på att hålla frustrationen och sorgen tillbaka, så ska jag även kämpa för att ansöka och försöka få tillbaka pengar för allt detta har jag fått betala helt ur egen ficka och det blev inte ett billigt kalas vill jag lova.

 

Och det är även ett gidder med mina försäkringsbolag såklart, då jag anser att fallet från taket ”blev droppen” för min kropp och att detta ska räknas som en olycka, men de i sin tur såklart säger att det inte går att bevisa. Och så har jag ju min EDS i botten. Ja det är säkert min bindvävssjukdom som rår för att alla kotor i nacken var så instabila, men det måste till ett trauma eller olycka för att ligamenten längst uppe vid atlaskotan ska gå sönder och det måste jag nu försöka få fram bevis för. Jag har nämligen bara en olycksfallsförsäkring, då inget försäkringsbolag ville gå med på en sjukförsäkring då jag ju redan ”var för sjuk” för att få teckna en sådan. Suck.

 

Det mest ”komiska” i allt detta är att två dagar efter att jag var opererad, så hade jag fått min första kallelse till neurologen i Gävle… Det kan man kalla katastrof hur vården skött detta. Och när jag sen kom hem till Gävle en månad efter operationen i Barcelona och behövde stor hjälp med smärtlindringen och eftervård så hade min husläkare åkt iväg på utlandstjänst i 8 månader och jag stod där helt plötsligt utan läkare och skulle få börja om från början igen.

 

Det här är alltså priset jag fick betala för många felbedömningar och utebliven hjälp och det blev ett väldigt högt pris i mitt fall.