Sjukvården fortsätter att trilskas
Alltså snacka om att sjukvården inte vet var de ska göra av mig och bara håller på att försöka kasta mig över på andra. Idag har jag pratat med en koordinator inom premiärvården, två olika handläggare på FK som har hand om handikappersättning och en sköterska på min hc. Inget gav något resultat utan det blev bara skit och jag blev så slut, så arg, så ledsen och så trött så jag rymde iväg till havet en stund och bara grät och har sen sovit hela dagen.
Ingen vill ta på sig och hjälpa mig med ett läkarutlåtande för att skicka med min ansökan om handikappersättning, så idag revs min ansökan och jag måste söka om. Jag träffade en läkare i somras som skulle göra detta, men hon i sin tur sa att det får rehabmedicin i Sandviken göra när jag har varit där. Sen ringer FK och säger att jag får 2 ynka veckor på mig att ordna ett läkarutlåtande och det hinner ju inte jag då ingen vill göra det åt mig! Första besöket på rehab är 3 sep och då ska vi ju prata om mina nedsättningar och vad jag behöver för form av rehabilitering och inte börja att prata om några jäkla intyg. för det är verkligen inte deras jobb då.
Varför kan ingen fatta att jag inte orkar mer och bara ta sig under sina armar och säga att jag ska hjälpa dig med det här. Varför kan de inte fatta att det är jag som är dålig och det är inte jag som har gjort något fel, utan jag gör allt för att underlätta för läkarna och jag har förberett och skrivit allt som jag numera har svårt att göra och haft hem en arbetsterapeut som sett allt som jag har svårt med. Jag gör allt rätt och så kommer jag ändå inte vidare!
Koordinatorn visste för en gång skull inte heller hur hon skulle kunna hjälpa mig att få en läkare att skriva detta. Nej de tycker bara att jag får väl skriva en ny ansökan, men den första skrev jag redan i mars och den andra nu i juli, så det blir en tredje gång då. Varför det?!! Fattar de inte att jag knappt kan skriva för hand längre då jag måste ligga över hela bordet då typ. FK kan gå 6 månader tillbaka i tiden vid min ansökan och nu har det ju gått 9 månader sedan min operation, så jag har redan förlorat flera månader om det går igenom. Och om rehab i sandviken ska göra det efter jag har varit där på min 5 veckors rehabperiod, så kan ju det vara först i vinter! Suck!
En läkare har inte ens undersökt mig här hemma i Sverige på 9 månader! Hur ska jag då veta hur jag ska göra framöver? Kan jag börja träna något? Varför kan jag inte röra vänster axel och arm som jag ska? När jag ringt min hc och berättat problemen med detta och att det kan vara så att kappmusklen har blivit skadad och att jag skulle behöva röntgen för att ev se detta, men nej det skulle jag inte få för det måste ju kirurgen i Barcelona beställa. Då började jag grina och förklarade argt att han jobbar inte på det sättet och sitter med pappersarbete för han är en av väldigt få kirurger som kan dessa väldigt avancerade operationer och han lägger sin fokus på att operera väldigt skadade människor och räddar liv istället!
Men jag hittade ett mail där han efter flera månader svarade mig att han behövde se en röntgen för att kunna säga om något blivit skadat eller läkt fel, så den kopierade jag och skickade till min hc. För hur faaaaan ska jag kunna veta om jag kan bli bättre eller om något är skadat utan en röntgen?! Ska jag fortsätta mitt liv och lida för att jag har ont och problem någon annanstans nu, utan att veta vad det kan bero på eller om det kommer att bli bättre med tiden?!
Sen bad jag även min nya läkare på hc i somras om jag kunde få remiss till mina 2 fysioterapeuter, då jag gått 15 gånger till den ena och behöver remiss till den i Uppsala för att kunna få resorna betalda. I 2 års tid har jag bekostat resorna själv och tyckt att det har varit ok, men nu vill hon jobba intensivt med mig och det blir resor 1-2 ggr/vecka och då tycker jag att det börjar bli för mkt för att jag ska stå för det själv. Vi har ju ingen specialist på EDS här i Gävle som hon heller. Men nej det var ju inte säkert för det måste numera gå genom chefen. Okej? Jaha ska du ha namn på mina fysioterapeuter då och vem hör av sig till mig om jag blir remitterad? Det här var 2 månader sen snart och jag har fortfarande inte hört något.
Ska jag alltså bara gå hemma nu och inte få någon som helst hjälp fram tills jag kanske först i vinter får komma på en rehabkurs?! Tycker någon att detta verkar vettigt? Att jag ska behöva ha det på detta vis och kämpa om allt inom vården efter allt som jag gått igenom det senaste året? Eller snarare de 17 åren med strul och åter strul. Jag orkar inte vara sjuk längre och behöva hålla på så här hela tiden! Jag vill få hjälp nu så att jag kan bygga upp min styrka, rörlighet, kroppskännedom och balans och sen få hjälp att hitta ett anpassat jobb och bara börja leva "som vanligt" igen, ska det vara så jäkla svårt att förstå?
