Det har gått för länge
Det har gått tok för länge. Jag känner mig snopen. Jag känner mig ganska så ledsen. Jag är fortfarande arg. Och jag är väldigt besviken på den svenska sjukvården. Som så många andra. Jag har signalerat så noga till läkare, fysioterapeuter mfl mfl. Jag har sagt att jag känner mig så konstig och är så darrig i händerna och ibland i hela kroppen och att det bara blir värre och värre. Jag hade lite zinkbrist vid en provtagning som kan orsaka darrningar och fick zink utskrivet. Jag har fått zobril och stesolid mot mina muskelkramper och spasmer. När läkarna har frågat de sista åren var jag har ondast eller vad som är jobbigast, så har jag helt plötsligt hört mig själv svara nacken. Motför tidigare rygg, knän och bäcken. Ingen reaktion. Kanske någon har antecknat ner det. Men ingen har gått vidare med det. Tyvärr.
Jag blir helt slut i nacken och domnar i armen av att borsta tänderna och måste ta en paus mitt i. Jag blir helt slut i nacken och domnar i armarna när jag tvättar håret och måste ta en paus mitt i. Allt detta har jag varit tydlig att poängtera vid alla mina besök. Till slut kom jag själv på att jag aldrig någonsin röntgat nacken. Och varför skulle jag det egentligen? Jag har ju aldrig gjort illa mig där. Förutom för 5 år sedan då jag ramlade ner från hustaket och knäckte stegen på två ställen så vi måste köpa ny. Fast då slog jag ju i höften? Fast det känns ju så konstigt i nacken. Huvudet känns så tungt. Så tungt. Helt plötsligt slog en av mina fysioterapeuter larm till min husläkare att jag skulle röntgas fort, då hans olika tester på mig inte var bra gång efter gång.
Det tog sjukvården hela 16 år att komma på att jag har den medfödda sjukdomen Ehlers Danlos syndrom. Och det tog 2 år till efter det, eller 4 år, varifrån man nu ska räkna, att upptäcka att jag har 4 gamla diskbråck som nu börjat ge nervskador. Hur är detta möjligt då jag haft så nära kontakt med så många personer inom vården i hela 17 år och verkligen varit tydlig och satt ord på alla mina känslor i kroppen?! Hur kan alla utbildade inom detta område ha missat att det kan vara skador i nacken och nervskador som är anledningen till att jag har muskelsvagheter, illamående, kramper och domningar?!
Så mycket onödigt jobbigt jag har fått gå igenom pga andras okunnighet. Så många onödiga år. Så många övningar jag gjort som säkert bara klämt nerverna ännu mer och kanske förvärrat mitt tillstånd. Inte konstigt att jag har svårt för ljud, ljus och är otroligt stresskänslig. Inte konstigt att jag spiller, glömmer, krockar och tappar saker mer än vanligt.
Men jag känner mig konstigt nog så stark. Starkare psykiskt än någonsin. Kanske det snarare är min jäklaranamma och envishet som jag känner? Men det är något inifrån som gör mig stark och det är en häftig känsla. Jag fixar detta.
Nu kan jag bara hoppas på snabb hjälp, duktiga kirurger, att min goda fysik kommer att vara till min fördel och framförallt att nervskadorna inte hunnit bli permanenta. Efter allt detta är över så ska jag satsa fullt ut på att bli fotograf. Och jag ska springa i skogen som förut. Ja så får det bli. Jag är ju stark!
