Jag är annorlunda
Jag hatar att vara annorlunda. Men nu har jag hittat slutna grupper på facebook där alla har samma sjukdom (Ehlers Danlos syndrom) som jag och där jag plötsligt inte är annorlunda. Det här är mitt inlägg där för att presentera mig för "gruppen".
Helt otroligt! Efter 16 års kämpande har jag ”äntligen” fått min EDS diagnos. Ja egentligen efter hela 44 år, då det ju är en sjukdom som man föds med. Tidigare diagnoser har varit överrörlig, instabil, ryggvärk, fibromyalgi, SRS, kroniskt smärtsyndrom och somatoformt smärtsyndrom. Jag har aldrig känt mig hemma i någon av de diagnoserna riktigt. Jag bara kände att det var alldeles för många udda saker med mig och att det måste vara något annat. Jag har flera gånger varit till specialister och velat steloperera min rygg då jag får ryggskott mm varje månad, men de har svarat att det är mina muskler som är så spända. ”Ja har jag sagt men varför är de så då? De är ju inte det bara utan någon anledning!” Jag hade alltså EDS och mina muskler är oftast tokspända och krampar just för att min bindväv är för slapp och gör så att musklerna måste jobba tre gånger så mycket än hos en frisk människa för att försöka hålla lederna på plats. Och ja det här gör ju att jag blir väldigt trött och har kroniskt ont i hela min kropp. När jag har riktigt ont så fungerar inte min hjärna heller. Jag kan få ryggskott eller vrida till bäckenet av att bädda sängen, ta ut en kaka från ugnen, ta upp strumpor från golvet och jag kan få nackspärr av att ”slänga bort håret från ansiktet” eller när jag tar upp armarna i duschen för att tvätta håret.
Det hela började med att jag ofta vrickade fötterna och att mina knän och axlar ofta luxerade när jag var tonåring, men det var inte så mycket mer än så då. Jag fick en skruv i axeln och började använda knäskydd. Jag blev gravid vid 24 år och fick foglossning redan vid 9:e veckan och var sjukskriven redan i tredje månaden. Barnet kom 10 dagar för tidigt, men höll först på att komma vid vecka 26 och jag fick ligga mycket i sängen. Inga mer problem sen. Efter tre år blev jag gravid igen och då släppte moderkakan och det blev akut snitt och barnet föddes fem dagar för tidigt. När barnet var 6 månader så satte helvetet igång på allvar. Jag fick mitt första ryggskott och började få ont i ryggen och foglossningen ville aldrig ge med sig. Nu började den kroniska värken som blev dygnet runt och inte lät mig sova mm. Ryggskott avlöstes av ryggskott eller så vred sig bäckenet i fel position. Hela kroppen gav liksom upp. Så ont under fötterna, så ont i benhinnorna, så ont i svanskotan, sådan värk i knäna mm mm. Jag trodde nästan jag inbillade mig allt för det var liksom för mycket. Depressionerna avlöste varandra och jag mådde verkligen skit i många år.
Jag fick gå utredningar om hur mycket jag skulle kunna jobba och jag gick smärtrehabkurser. Jag var helt sjukskriven i 3 år och sedan dess har jag jobbat halvtid med specialanpassade anställningar och lönebidrag. Jag har sökt svar hela tiden och kollat upp allt jag hört eller läst. Mina vänner har även hjälpt till mycket. Men många trodde mig nog inte. Jag provade ALLT i medicinväg och behandlingsväg. Jag höll på att bli tokig! Jag fick sluta med det mesta jag tyckte vara roligt. Läkarna sa att du kommer att bli bättre i överrörligheten när du blir 40 år. Nej så blev det inte. Jo jag blev såklart mycket stelare på vissa ställen, men istället ändrade sjukdomen karaktär på något vis. Jag får nu istället väldigt lätt muskelkramper och de i bröstryggen gör att det gör ont att andas och det är svårare att få luft och jag får även spasmer och ligger ibland i fosterställning och krampar. Det känns som min nacke ska vridas av ibland. Jag har gått till olika sjukgymnaster i 16 år nu och det som fungerar för mig är lätt träning i Redcord (har köpt och satt upp i taket hemma nu), muskelavslappnande Norgesic 2 ggr/dag, värme, utlandsresor, vila 1-2 timmar efter jobbet, undvika stress, några sjukgymnastövningar och Sobril eller Citodon vid behov.
Jag har ändrat inställning från att kriga dagligen till att försöka leva så bra jag kan och göra saker som jag mår bra av. Jag har alltid hållit på med sport och från gymnastik, dans, klättring, inlines, löpning, badminton, innebandy mm så har jag gått över till att paddla kajak, styrketräning, spinning, promenader, skytte och det som ”läker” mig mest är mina turer i naturen med mitt nya fotointresse. Jag har alltid hittat nya vägar och det är jag så glad för. Jag kan bli arg och ledsen och ge upp, men förut varade det i månader och nu är det som mest i en dag eller två. Jag är så stolt över mig själv som aldrig har gett upp utan alltid fortsatt söka svar och lösningar.
Jag kan tillägga att jag faktiskt är utbildad gyminstruktör och jobbat med det (och reception) i hela 10 år och jag är fortfarande i väldigt bra form och har lyckats bygga muskler trots denna sjukdom. Varenda träningspass har gjort ont fram tills att musklerna blivit varma och då blir det en form av smärtlindring. Jag har haft så ont att få på mig träningskläderna att jag har stått och grinat hemma, men ändå alltid tvingat mig iväg. Jag vet ju att jag mår så mycket bättre efter ett styrketräningspass. Pga detta har jag sett för frisk ut och inte blivit tagen på allvar, men idag så har läkare och sjukgymnaster insett hur detta har ”räddat” mig från att falla isär helt och kanske behöva gå med kryckor, skenor etc som jag vet att många av oss tyvärr gör.
Det är en fruktansvärd sjukdom som är helt galet konstig och annorlunda och kan te sig på så många olika sätt från person till person. Men det är så himla skönt att äntligen ha fått rätt och även nu fått det på papper att jag är faktiskt sjuk och inte har hittat på/inbillat mig allt. Jag kommer att fortsätta att kämpa och det vill jag att ni alla andra där ute med EDS också gör! Jag blir så ledsen när jag läser hur fruktansvärt dåliga många av er är och jag skäms nästan att jag är så bra som jag är, trots att mitt liv också har begränsat sig på många olika sätt. Nu håller vi ihop och kämpar för att det ska utvecklas en bättre kunskap och mer förståelse om denna udda sjukdom!
Nu är det bara ”kära” Försäkringskassan som jag har kvar att ta itu med. Jag har nämligen varit utförsäkrad i 8 år och fått leva på min halvtidstjänst och det ska jag verkligen inte behöva göra när jag är sjuk. Värmen och högtryck är något som jag mår väldigt bra av och jag hoppas att även ni mår lite bättre då och kan njuta lite av sommaren som vi nu har framför oss!
