Några steg bakåt
Jag spenderade nästan hela januari i Thailand och det var underbart att slippa en av mina tunga vintermånader. Jag fick som tidigare gånger detta beviljat av Försäkringskassan. Bara fyra dagar efter att jag kommit hem hade jag ett möte tillsammans med min läkare, koordinator, fysioterapeut och Försäkringskassan. Jag hade lite ny energi nu och kände att jag ville dra igång planeringen för att börja arbetsträna. Jag har även i Thailand redan bokat in en PT för varje kommande fredag, för nu vill jag även försöka träna upp mig lite igen. Det är min kiropraktor som kan göra övningar som är helt anpassade till vad jag klarar av.
Detta var på en måndag och redan på fredagen började motgångarna igen. Min vänstra arm och axel började stelna till igen som den gjorde de tre första åren efter nackoperationen, men nu inte gjort under de senaste två åren pga först regelbundna kortisoninjektioner och sen botoxinjektioner. En muskel är så spänd och svullen att den bromsar axelns rörlighet och jag har igen svårt att få upp armen för att kunna tvätta håret och få på mig tröjor etc. Jag fattar ingenting, varför ska detta komma tillbaka nu?! Mycket riktigt stämmer det att jag är sämre igen, då neurologen vid nästa tillfälle för nya botoxinjektionerna ser hur asymmetriska mina axlar har blivit igen och hur svullet det är.
Mycket riktigt skriker musklerna lika högt igen som vid första tillfället vi sågs och hon beslutar därför att ge mer botox på fler ställen i levatorn och trapeziusmusklerna än tidigare. Det ska ta tre veckor innan de tillfälligt börjar förlama de jobbiga triggerpunkterna i musklerna, men efter den tiden är jag inte så bra så jag brukar kunna bli. Jag förstår ingenting och behöver nu även kontakta läkaren igen som gett mig kortison på samma ställe förut och se om en omgång kortison är det som behövs.
Bara några dagar efter att axeln börjar stelna till gör jag även illa knät igen. Det har strulat i två år och fastnar emellanåt och när det släpper så kan jag inte gå på 1-7 dagar. I början hände det sällan, men nu händer det bara oftare och oftare. Ibland så tätt att jag bara hunnit kunna gå i en vecka. Det hände två gånger under Thailandsresan, men inte så illa de båda gångerna och jag haltade då bara en dag efteråt. Denna gång händer det bara av att jag går uppför i trappen hemma och alltså inte halkar till eller fastnar i något. Jag får svårt att stödja på benet i flera dagar och inser att jag nu måste börja ha knäskydd på mig jämt för att minimera risken. Jag känner att det här händer alldeles för ofta nu och jag kan inte ha det så här längre.
Jag orkar inte med strul med ortopeden på sjukhuset och beslutar därför att söka mig till en privat ortoped denna gång. Jag får en tid inom bara knappt två veckor och han tror precis som jag att menisken är skadad. Jag ber honom skriva en remiss för MR röntgen av knät, då jag fått slätröntgen men det såklart inte visat någonting. Inom bara två veckor får jag en röntgentid i Uppsala och min sambo tar ledigt från jobbet och kör mig dit. Inom bara en vecka får jag sen röntgensvaret. Menisken är sprucken, jag har artros bakom knäskålen (av mina tidigare knäluxationer), jag har ödem och en Bakercysta. När ortopeden ringer och berättar detta ber jag honom på en gång att skriva en remiss till Elisabethsjukhuset i Uppsala som har opererat mig tidigare. Jag vet att de är bra och har korta väntetider. Men då jag sökt privat vård från början så får jag alltså betala både röntgen och eventuell operation själv, men jag känner att jag inte har något val här.
Bara en vecka efter röntgensvaret är jag ute och går utanför mig. Jag har knäskyddet på och ska bara gå några hundra meter. Jag går sakta och halkar inte ens till då det plötsligt smäller på utsidan av knävecket. Som att någonting går av. Så här har jag aldrig känt tidigare och på några sekunder kan jag varken böja eller sträcka på knät. Jag ringer till rådgivningen på 1177 för att rådfråga vad jag ska göra. Jag har lust att åka till akuten då det inte alls känns bra, men vet att detta ändå inte alls räknas som något akut. De fixar så att min hälsocental ringer upp mig inom en timme och då får jag en akuttid till min fysioterapeut dagen efter.
På kvällen har jag så ont att jag fastnar längst upp i vår bostad som har tre våningar och kan inte ta mig nedför trappan då jag inte alls kan böja på knät. Jag blir utan middag denna kväll och ringer min sambo som tyvärr just nu är bortrest i tre veckor och gråter förtvivlat. Inte bara pga smärtan, utan för att jag vet att det här inte är bra och bara början till ännu mer begränsning i mitt liv. Och jag mår dåligt av att jag förstår att jag inom de närmsta dagarna inte kommer att kunna ta mig ner på det nedersta planet där mina fem marsvin bor och behöver mat mm. Det finns nämligen inga räcken för mig att kunna hänga i vid de sex trappstegen som är ner dit.
På morgonen får jag som tur var hjälp av en granne som kommer och kan mata dem. Sen måste jag försöka ta mig till min akuttid tre mil bort i Sandviken. Det är svårt att ta sig in i bilen med ett knä som inte går att böja alls och när jag kört några hundra meter märker jag att min fot inte riktigt går att vinkla. Det är ju den som jag ska gasa och bromsa med. Men jag kan inte missa min viktiga tid och löser även detta. Jag åker fram och tillbaka med sätet medans jag kör då avståndet reglerar fotens läge lite, men då jag inte orkar hålla upp benet för att det inte ska vara på gasen hela tiden, så måste jag lyfta upp detta ben med hjälp av den motsatta armen. Jag kan heller inte förflytta foten mellan gas och broms, utan får bromsa med den vänstra foten. Men jag klarar inte av att få bort den andra foten helt från gasen då, vilket resulterar i en körstil som liknar den när jag övningskörde med mina söner i början. Vid rödljusen för jag inte koll på foten direkt och det tar tid för mig att komma iväg och aldrig förr har jag väl puttrat fram i 80 km/h på en 110 väg. Men jag kommer faktiskt fram till slut.
Jag tror min fysioterapeut blir lika förfärad som jag själv känner mig när han får syn på mig i väntrummet. Jag kan knappt halta mig fram och gråten är nära. Det visar sig att det inte alls är ett ledband som gått av som det kändes som, utan även detta beror antagligen på menisken. Men kanske även menisken på utsidan gått sönder nu, då det smällde till på ett helt annat ställe denna gång. Även den sk Bakercystan kan ha spruckit. Han försöker behandla mensiken så att det värsta ska släppa och den behandlingen gör fruktansvärt ont i det redan sönderstressade knät. Jag biter ihop, men kan inte stoppa gråten denna gång. Jag blir även orolig hur jag ska orka med ännu en rehabilitering.
Jag kan inte sluta gråta efter att han är klar och han kramar om mig hårt och släpper inte förrän jag slutat gråta. Min fysioterapeut känner mig så bra vid det här laget och vet allt jag redan har behövt gå igenom i mitt liv. Jag får kryckor och lyckas på något vis att köra hem, trots att jag nu har ännu ondare än på ditvägen. Väl hemma blir alla trappor ett helvete för mig och kryckorna går inte att använda då jag måste upp och ner för trapporna. Vii har 1-3 rum på varje våning och jag måste kunna ta mig till alla plan då sovrummet är på ett och köket på ett och marsvinen & mitt skrivbord på ett tredje. Jag hänger i räckena och får verkligen planera mina turer till varje plan. Nedre planet utan räcken kommer jag på att jag kan ta mig till genom att sätta mig i sista trappstegen på trappan som är ovanför denna. Sen glidna ner på rumpan på golvet och sen glida vidare så på varje trappsteg tills jag är nere. Det går ju liksom inte att sätta sig direkt på ett golv när man inte kan böja på ett knä.
Jag förstår att jag kommer att behöva en operation snarast och ringer till Elisabethsjukhuset för att kolla min remiss och höra om väntetiden. Det visar sig att trots att det gått två veckor sedan remissen skulle skickas, så finns det ingen remiss på mig. Strul som alltid alltså, trots att jag denna gång betalade privat just för att slippa sånt här. Jag blir tokig! Jag får ringa upp ortopedens sekreterare och hon ser att den har skrivits, men av någon anledning inte har skickats iväg. Hon ber så mycket om ursäkt, men vad hjälper det mig?! Detta har gjort att jag nu kommit två veckor längre ifrån hjälpen.
Jag hankar mig fram med hjälp av grannar, familj och vänner. Allt haltande hemma gör att min redan svaga vänstersida som numera får ta all belastning mår skit och gör så ont. Höften, bäckenet, svanskotan och ländryggen protesterar. Det är även väldigt svårt att sätta sig ner på t ex en toalett när man inte kan böja på ett knä och även att få på byxor, strumpor, skor eller strumpbyxor...
Nu har det gått en vecka och jag kan böja knät 45 grader i varje fall, men annars verkar knät knappt att läka denna gång. Det hade faktiskt känts bättre om det hänt för att jag ramlat, åkt för mycket skidor eller sprungit för mycket. Men jag drabbas av detta när jag bara lever mitt mitt lugna vardagsliv. Jag måste fortfarande ligga på rygg med en kudde under knät när jag ska sova och att bara kunna ligga så i en vecka gör inte heller att sömnen blir bra. Jag ringer till Elisabethsjukhuset igen för att höra om remissen kommit, men den har än en gång inte dykt upp. Jag undrar nu hur mycket mer jag egentligen orkar? Jag avskyr att inte kunna gå och dessutom behöva vara så beroende av andra.
Så här är det att vara född med Ehlers Danlos syndrom. När något är fixat kommer nästa grej eller så kommer allt på en gång. Så fort jag känner mig lite bättre, så händer nästa grej. Jag fick avboka min PT träning efter bara två gånger (varav den ena jag inte kunde använda ena armen riktigt och den andra inte ena benet riktigt) och får nu även avboka nästa veckas möte med Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen inför kommande arbetsträning. Jag deppar ihop ett tag nu och tycker jäkligt synd om mig själv. Jag kan ta väldigt mycket men när både en axel/arm strular samtidigt som ett knä blir för mycket för mig. Och att sen dessutom har den stela nacken och all kroniska smärta på det, Jag har även under den senaste tiden tappat otroligt mycket hår igen och det lilla jag har kvar ser otroligt torrt och slitet ut trots att jag toppar håret ofta och bara tillsätter vårdande produkter. Nu på sista tiden har jag även fått massor av finnar i ansiktet och är illamående av örttillskotten som jag fått hos kinesiologen, men detta kommer såklart att gå över när kroppen har vant sig.
Jag lägger ner tanken på att någon gång kunna arbetsträna och hoppas nu på att remissen snart är på plats och att jag får en operationstid så fort som möjligt. Jag vill kunna gå och njuta av våren när den äntligen kommer snart. Hjärnan vill så mycket, men kroppen sätter hela tiden käppar i hjulet för mig. Jag blir så jäkla besviken av alla bakslag som löser av varandra. Förut har jag blivit avundsjuk och irriterad på folk som springer förbi utanför mig, men nu blir jag irriterad av att bara se folk promenera förbi. Jag behöver inte ens se dem, utan blir irriterad och avundsjuk bara jag hör gruset röra sig utanför mig.
Min bästa vän kom förbi med frukost, lunch och ett vaniljhjärta till mig imorse, så nu ska jag försöka njuta en liten stund av mitt vaniljhjärta till tända ljus och spamusik och att jag är priviligerad att ha så fina vänner omkring mig.
