Min sambos ord om min så kallade vård
Så här skrev min kära sambo på min facebook i förra veckan, när jag i panik än en gång skrivit om hur jag fortsätter slussas runt i vården, bara blir kallad komplicerad och INGEN läkare tar ansvar för mig och t ex säger att - ”Jessica, jag kommer inte att ge mig förrän vi vet vad detta är och även har hittat en lösning så att ditt liv blir lite enklare. Ge inte upp!
Det här kommer nog att bli en text som jag ska använda mig av framöver på något sätt.
”Jag tycker att vården i Sverige är mycket duktiga och kompetenta....
...PÅ ATT BRYTA NER, MISSHANDLA, SPARKA PÅ, SKITA I OCH FÖRSTÖRA MÄNNISKOR OCH MÄNNISKORS LIV!
De har verkligen lyckats göra en av de finaste och mest levnadsglada människor jag känner till en person som tappat all tro och hopp om att någonsin bli bra eller få ett drägligt liv!
Dom har utan tvivel lyckats med att få en av de starkaste och modigaste människor jag känner till att bli fånge i sin egen kropp, en kropp som alltid varit så stark och aktiv!
Dom har definitivt lyckats med att få en av de mest godhjärtade och ödmjuka människor jag känner att, med all rätt, bli arg, bitter och tillbakadragen.
Dom har onekligen lyckats med att göra en ung människas skada/tillstånd värre än vad det var när hon sökte hjälp, fast det kan ju förresten inte vara deras fel för dom har ju inte gjort något...
Dom har definitivt, utan tvivel, lyckats med att verkligen MISSLYCKAS TA SITT JÄVLA ANSVAR OCH GÖRA RÄTT!
Att tycka att ett fall är svårt eller ovanligt borde trigga en ansvarsfull läkare att vara nyfiken och intresserad istället, men det är klart, det är ju enklare att bara skicka det till någon annan, hen sover ju lika gott i alla fall när hen tagit av sig den vita rocken.
Den nedmonterade vården i Sverige är ett monument av misslyckande, korruption, felprioriteringar, ansvarslös ekonomi, prestige, byråkrati, förmyndarskap, statistikförvrängning, politisk missär, maktmissbruk, självgodhet, etc, etc. Det finns inget som heter patienter inom vården idag.
Att vara i kontakt med vården idag liknar snarare att försöka skapa ett supportärende för en webbtjänst som du prenumererar på den billigaste tjänsten hos. Dvs, "Det ingår inte någon telefon- eller mailsupport i din prenumeration, men du kan prova att fylla i ett formulär på vår hemsida så får vi se om vi orkar svara dig eller någon av de andra 50 000 som vi också bett kontakta oss via formuläret".
Det är så tragiskt av se en människa bli så förstörd på så kort tid av så många människor som gjort så lite...”
Han har det inte lätt min sambo som måste leva med hur jag är nu och jag är så tacksam att han fortfarande orkar trots allt. Jag brakade totalt igen förra veckan och ingen människa ska behöva ha det så här när det finns så mycket kunskap bland läkare m fl i vårt land. Nu har jag pallrat mig upp efter en hemsk vecka och vi får se hur många dagar jag klarar denna gång innan jag störtdyker igen.

I fredags kämpade jag mig upp en stund då jag hade en tid till smärtmottagningen på sjukhuset på em. Samma läkare som skrivit i min journal att allt nog är ”psykologiskt” och även då mina känselbortfall. Men detta har han fått äta upp rejält då flera röntgen och tester efteråt visat på att jag hade rätt och han hade fel. Så nu sitter han där och säger plötsligt att han förstår att jag har smärta. Nu förstår han, men inte för ett år sen. Ska man behöva kämpa så för att en läkare specialiserad på smärta ska tro på det jag som patient berättar? Är inte det konstigt?
Men nu frågar han vad han kan göra för mig (antagligen för att han skäms och för att jag har anmält honom). De kan erbjuda mig tre saker som det ser ut nu. Medicinering. Och då nervmediciner. Och sen ska han undersöka när de kan ge mig nervblockader och det tredje var ingen rolig historia alls. Och det de tar till när jag är helt färdigutredd (om nu det någonsin händer). Om sen inget gått att åtgärda med en operation och det visar sig att smärtan och muskelkramperna inte kommer att bli bättre, då kan de erbjuda en occipital nervstimulering och det liknar en pacemaker som de opererar in i t ex buken och sen även tunna elektroder under huden som ska ge små elektriska impulser ut till nerverna och detta i sin tur reglerar jag med en liten fjärrkontroll.
Men alltså va?! Jag känner ju att något är klämt under nyckelbenet och det är det som måste åtgärdas. Någon kirurg måste gå in och ta bort det översta revbenet så att det blir mer plats under nyckelbenet och se om jag mår bättre sen. Vilket jag tror att jag kommer att göra. Det är så man gör, men läkarna lyssnar inte på mig trots att jag haft rätt många gånger förut. Och att det är trångt under nyckelbenet syns ju dessutom så väl av att bara titta på hur svullet det är där år ut och år in. Men jag orkade inte säga detta än en gång.
Jag sa att okej jag provar medicin från idag (rävgift), du kollar blockader och finns det inget att göra sen när jag är färdigutredd så får ni operera in en jäkla dosa och sladdar i mig. Men redan vid medicineringen tog det stopp. Jag kom till apoteket och den medicinen vi valt ut visade sig bara finnas i kapslar. Och jag sätter ju det mesta i halsen numera och vet att jag inte skulle kunna svälja en stor hård kapsel. Och just denna medicin är såklart helt ensam i sin ”familj” och går inte att bytas till en liknande. Så redan där blev det stopp. Så läkaren ska ringa upp mig och vi får försöka hitta en annan lösning. Men inget ska visst vara enkelt nu. Och nu ska jag även snällt vänta i 2 månader tills man ska göra om min flebografi över kärlen och hoppas att jag inte har/får blodproppar under den tiden. Men tveksamt förresten om jag kommer att vänta ”snällt”, för det är liksom inte riktigt min grej nu då jag har förvandlats till ett monster pga alla dessa turer.