Äntligen syns det
Det jag faktiskt har tyckt har varit bland det mest jobbiga genom mina sjukdomsår är att så många i min omgivning inte riktigt trott på mig. Jag kan till viss mån förstå det då jag faktiskt har kunnat träna nästan in i det sista och oftast sett väldigt pigg ut. Men även när jag har talat om hur illa läget varit, så har jag ibland känt att jag inte riktigt blivit trodd. Varför skulle jag hitta på eller ljuga om något sådant liksom?
Jag sade t ex upp mig från min drömanställning på Friskis&Svettis efter 7 år, inte bara för att det var för stressigt och jag fick för ont, utan även för att jag nästan varje gång när jag valde att åka hissen mellan de olika våningarna (var 3 st) för att jag hade för ont att gå i trapporna fick kommentarer om varför jag som jobbade med träning själv tog hissen… Till slut orkade jag liksom inte försvara/förklara längre.
För något år sedan fick jag ett ganska otrevligt och långt dataskrivet hatbrev i ett kuvert med posten och en sak av alla som denna person hakat upp sig på och ogillade hos mig var att jag inte alls kunde vara sjuk som jag påstod, då jag ju gjorde så mycket saker ändå och reste etc. Jag gnällde och hittade på för att folk skulle tycka synd om mig och jag lurade Försäkringskassan. Jag hoppas verkligen att denna person nu även har följt min tuffa resa under de sista åren och även sett att resultatet av min ”påhittade värk” blev så pass illa så jag fick steloperera hela 9 kotor från skallbasen och ner till bröstryggen. Undrar om den personen fortfarande tror att jag har hittat på allt för att få medömkan?! Den personen kanske njuter nu när jag är handikappad resten av mitt liv. Jag skiter i vilket, men jag tror inte att personen kommer att be om ursäkt i varje fall om jag säger så.
Att jag har kunnat göra så mycket saker trots att jag faktiskt varit så mycket sämre än jag själv någonsin anat, är helt enkelt för att jag har kämpat så himla mycket och kanske t om mer än vad många friska klarar av. Jag har tagit mig igenom alla träningspass trots att det gjort så ont och jag har suttit i timmar i flygplan trots att jag blivit så dålig. Jag har gjort detta för jag har vägrat låta min sjuka kropp vinna över mitt liv och för jag har velat ha ett liv värt att leva. Och på något vis så har jag trots allt nu vunnit över min sjukdom och min kropp. Jag accepterar den nu och försöker se mitt nya handikapp positivt. Nu har jag äntligen fått reda på varför jag mådde så dåligt och det var mitt mål. Jag visste på något sätt att jag någon dag skulle ”få rättelse”. Jag är här nu. Och jag är så jäkla stolt över att jag har orkat kämpa så.
Tillbaka efter sidospåret. Det jag tycker är bra ändå trots min 100% totala orörlighet i huvudet och nacken för resten av mitt liv, är att det nu faktiskt syns att jag är sjuk. Eller åtminstone att någonting är fel eller annorlunda på mig. Man kanske inte ser det genom att bara se ett foto på mig eller se mig i 5 sekunder, men bara efter 15 sekunder så ser man nog att jag rör mig annorlunda och att jag är annorlunda fast jag inte alltid visar det med någon nackkrage. Jätteskönt för nu slipper jag hela tiden bevisa och försvara mig när folk inte förstår att jag har ont och är sjuk. Min grundsjukdom i allt detta, Ehlers Danlos syndrom, kommer fortfarande inte att synas men nacken är i varje fall en del av den.
Jag skäms inte och jag tycker konstigt nog inte att det är så jobbigt att vara så orörlig (inte än i varje fall) och det tror jag mycket beror på just detta. Mitt handikapp och min smärta syns så tydligt nu. Jag har även fått ett annat lugn i kroppen nu som inte bara beror på att mina nerver äntligen får röra sig fritt igen, utan för att jag numera äntligen slipper hålla på och ”bevisa” att jag inte är inbillningssjuk. Lite väl drastiskt kanske att dra till med en superavancerad och farlig nackoperation, haha, men nu syns det ju i varje fall.
Over and out
