Värdefullt nätverk
Så häftigt att på bara 1 1/2 vecka fått kontakt med hela 12 tjejer som har samma problem som jag - CCI (craniosacralinstability) etc och antingen har eller ska steloperera sig hos samma neurokirurger som jag i Barcelona.
Här kan vi kan stötta och ge varandra råd och tips, t ex vad som är bra att ha med sig till den långa och tuffa sjukhusvistelsen och ev krämpor och problem efteråt. Eller kanske ett eller annat pepp när det behövs.
Jag har bl a fått kontakt med en tjej som var den första med EDS som stelopererades hos Dr Gilete och det bara ett år före mig. Skönt att detta har uppmärksammats och görs med goda resultat hos någon som "kan oss".
Men alla i denna slutna FB-grupp har inte Ehlers Danlos syndrom, utan en del har fått sina skador av fallolyckor från t ex hästar och på skidor. Men alla har vi något gemensamt och det är häftigt hur dagens sociala medier har först oss samman. Jag är så tacksam över detta värdefulla nätverk. Det är tufft, men det finns faktiskt hjälp att få (eller nja betala dyrt för som det ser ut idag i varje fall).
